Hvordan bør resultatene fra genetiske tester kommuniseres til mottakere?

Du som pasient eller pårørende av en sjelden sykdom har kanskje selv opplevd å motta et resultat av genetisk testing. Men med ny teknologi kommer nye utfordringer, som vi i DNV GL sin forskningsprogram i presisjonsmedisin jobber med å løse.

En av disse utfordringene er hvordan resultatene fra genetiske tester kommuniseres tilbake til mottakerne. I dag rapporteres resultatene fra en genetisk test som regel i form av et skriftlig dokument, som ofte inneholder mye tekst og svært kompleks informasjon. Vi oppdaget at til og med fagpersonell med ekspertise innen genetikk kan ha problemer med å tolke og oppfatte det reelle innholdet i disse rapportene.

 

På bakgrunn av dette har derfor DNV GL blitt tildelt midler fra Forskningsrådet til å utvikle forslag for hvordan resultater fra genetiske tester bedre kan kommuniseres. Pasientene, og hvordan de mottar prøvesvar, er svært sentralt for oss i dette prosjektet. Kunne du tenke deg å dele din erfaring med å motta genetiske testresultater med oss? Vi leter etter frivillige som vil delta på et 30-60 minutter langt intervju, bygget opp som en uformell samtale der vi lærer mer om deres opplevelser og tanker om temaet. Tid og sted for intervjuet kan tilpasses slik det passer dere.

 

For interesse om å delta, eller generelle spørsmål om prosjektet, ta gjerne kontakt på kaja.kvello@dnvgl.com, helst innen 1. april.

 

Kaja Kvello, M.Sc.

Researcher - Data Scientist, Precision Medicine
DNV GL - Group Technology & Research (GTR)

Oppfordring til våre medlemmer

Har du flyttet eller fått ny adresse? Husk!

Det er ikke mulig for oss å være detektiver og finne din adresse eller telefonnummer. Du må selv ta ansvar med å gi beskjed til oss.
Det er mange fordeler med å være medlem i EDS-foreningen. Du vil kunne nyte godt av disse om vi kan komme i kontakt med deg. 

Gi oss beskjed her i vårt elektroniske inn- og utmeldingsskjema.
(Husk å krysse av for 'Endring')

Får du ikke EDS-avis, eller har du andre spørsmål?

Send en epost til e-post: leder@eds-foreningen.no

Trenger du noen som forstår EDS

Vi har likepersoner som er her for deg, enten du har EDS, kjenner noen som har EDS, er pårørende eller annet.

Dere er alltid velkommen til å slå av en prat

Våre likepersoner

Alf Inge Nøstdahl

NARVIK
Tlf: 769 45 308
E-post: la3aoa(a)nrrl.no

 

Benedicte Andreassen

SORTLAND

Tlf: 943 22 188

 

Beate Kummernes

Kristiansund

Tlf: 400 57 524

 

Trine Marie Somby

VESTFOSSEN
Tlf: 924 54 961
E-post: trinesom(a)gmail.com

 

Janne Nordstrand

SKJÅNES

Tlf: 482 94 281

 

Styrets likepersonskontakt:

Renate Jørgensen

Tlf: 920 53 398

 

Likemenn for barn og unge:

Therese Solberg Aass

HEGRA

Tlf: 930 39 972

 

Likeperson for de eldre:

Irene Aavik

TÅRNÅSEN

Tlf:991 00 789

Tine-Marie Westerås
Tlf: 962 37 960
E-post: titti_88@hotmail.com

 

 

Likeperson for pårørende:

Ingar Warholm

HERØY

Tlf: 951 31 192

Likepersonstelefonen

Line Blålid

er åpen onsdager mellom 12.00-18.00

Tlf: 404 98 099

 

 

 

Har dere spørsmål eller bare ønsker slå av en prat med andre som har god kjennskap til diagnosen, Kan dere ringe våre likepersoner.

Det er viktig å vite at våre tlf betjenest av frivillige. De fleste av oss har jobber utenom foreningen. Det kan derfor være tider dere ikke får svar med engang, men vi prøver alltid ringer dere opp igjen så snart vi får tid.

Kontaktinformasjon
Postadresse:
Norsk Forening for Ehlers Danlos Syndrom
Co/Line Blålid
Blålidvegen 83
6718 Deknepollen

Tlf: 404 98 099
Mail: post(a)eds-foreningen.no

Våre likemenn:
Likemenn for barn og unge:
Tine-Marie Westerås
Tlf: 962 37 960

Styrets Likemannskontakt:
Eva Fjeldsæter
Tlf: 400 89 630

Se alle våre likemenn »

Disclaimer

Disse nettsidene eies og vedlikeholdes av Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, en forening drevet på frivillig basis, og inneholder opplysninger om Ehlers-Danlos Syndrom og foreningens virkeområde.

Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom søker til enhver tid å holde sidene oppdatert, men har intet ansvar for informasjon som skulle vise seg å være mangelfull eller uriktig. Opplysningene må på ingen måte brukes som erstatning for kompetent profesjonell rådgivning eller behandling av utdannet og godkjent lege. Innholdet på Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom sine nettsider kan ikke, og skal ikke, brukes som basis for å stille diagnoser eller fastsette behandling. Norsk Forening for Ehlers-Danlso Syndrom oppfordrer alle brukere med helseproblemer om alltid å søke lege. Spørsmål eller bekymringer for helse, bør alltid framlegges for en lege, før en innleder behandling

Se hele »