Sommerleir 2016 på Kjeldsund

Oppfordring til våre medlemmer

Har du flyttet eller fått ny adresse? Husk!

Det er ikke mulig for oss å være detektiver og finne din adresse eller telefonnummer. Du må selv ta ansvar med å gi beskjed til oss.
Det er mange fordeler med å være medlem i EDS-foreningen. Du vil kunne nyte godt av disse om vi kan komme i kontakt med deg. 

Gi oss beskjed her i vårt elektroniske inn- og utmeldingsskjema.
(Husk å krysse av for 'Endring')

Får du ikke EDS-avis, eller har du andre spørsmål?

Send en epost til e-post: leder@eds-foreningen.no

Norsk forening for Ehlers Danlos syndrom

Vi markerer Sjelden dagen 29 februar

 

Velkommen til Norsk Forening for Ehlers Danlos syndrom.
Vi er en interesse organisasjon for personer og pårørende med Ehlers Danlos syndrom, vi ble formelt stiftet i 1995.

Ehlers-Danlos Syndrom er et relativt sjelden syndrom (et syndrom er et sett av symptomer og tegn som forekommer sammen), eller rettere sagt gruppe av arvelige tilstander. Det finnes seks ulike typer av syndromet og kategoriseringen av disse endres stadig i takt med ny viten om EDS. Nye kategoriseringer samt diagnosekriterier er nå under utarbeiding, som en følge av ny og bedre forskning innenfor genetikk. Hyppigheten av syndromet varierer noe etter hva slags type EDS vi snakker om, men i hovedsak kan vi si at syndromet finnes hos 1 av 10.000-20.000 personer.

Trenger du noen som forstår EDS

Vi har likepersoner som er her for deg, enten du har EDS, kjenner noen som har EDS, er pårørende eller annet.

Dere er alltid velkommen til å slå av en prat

Våre likepersoner

Alf Inge Nøstdahl

NARVIK
Tlf: 769 45 308
E-post: la3aoa(a)nrrl.no

 

Benedicte Andreassen

SORTLAND

Tlf: 943 22 188

 

Beate Kummernes

Kristiansund

Tlf: 400 57 524

 

Trine Marie Somby

VESTFOSSEN
Tlf: 924 54 961
E-post: trinesom(a)gmail.com

 

Janne Nordstrand

SKJÅNES

Tlf: 482 94 281

 

Styrets likepersonskontakt:

Elisabeth Solberg

Tlf: 408 98 099

 

Likemenn for barn og unge:

Therese Solberg Aass

HEGRA

Tlf: 930 39 972

 

Likeperson for de eldre:

Anne Anderson

SANDEFJORD

Tlf: 411 04 274

Tine-Marie Westerås
Tlf: 962 37 960
E-post: titti_88@hotmail.com

 

 

Likeperson for pårørende:

Ingar Warholm

HERØY

Tlf: 951 31 192

Likepersonstelefonen

Line Blålid

er åpen onsdager mellom 12.00-18.00

Tlf: 404 98 099

 

 

 

Har dere spørsmål eller bare ønsker slå av en prat med andre som har god kjennskap til diagnosen, Kan dere ringe våre likepersoner.

Det er viktig å vite at våre tlf betjenest av frivillige. De fleste av oss har jobber utenom foreningen. Det kan derfor være tider dere ikke får svar med engang, men vi prøver alltid ringer dere opp igjen så snart vi får tid.

Kontaktinformasjon
Postadresse:
Norsk Forening for Ehlers Danlos Syndrom
Co/Line Blålid
Blålida
6718 Deknepollen

Tlf: 911 69 359
Mail: post(a)eds-foreningen.no

Våre likemenn:
Likemenn for barn og unge:
Tine-Marie Westerås
Tlf: 962 37 960

Styrets Likemannskontakt:
Elisabeth Solberg
Tlf: 408 58 679

Se alle våre likemenn »

Disclaimer

Disse nettsidene eies og vedlikeholdes av Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, en forening drevet på frivillig basis, og inneholder opplysninger om Ehlers-Danlos Syndrom og foreningens virkeområde.

Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom søker til enhver tid å holde sidene oppdatert, men har intet ansvar for informasjon som skulle vise seg å være mangelfull eller uriktig. Opplysningene må på ingen måte brukes som erstatning for kompetent profesjonell rådgivning eller behandling av utdannet og godkjent lege. Innholdet på Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom sine nettsider kan ikke, og skal ikke, brukes som basis for å stille diagnoser eller fastsette behandling. Norsk Forening for Ehlers-Danlso Syndrom oppfordrer alle brukere med helseproblemer om alltid å søke lege. Spørsmål eller bekymringer for helse, bør alltid framlegges for en lege, før en innleder behandling

Se hele »