Ove Baardsen, 35 år, er intervjuet av journalist Marianne Monsen 2001

– Ehlers-Danlos syndrom (EDS) gir meg store smerter og hindrer meg i å leve et liv som jeg ønsker det, sier Ove Baardsen. Men tankene mine hindrer meg i like stor grad. Fremdeles, snart ti år etter at jeg ble rammet av sykdommen, kjemper jeg daglig for å akseptere at jeg aldri kan bli frisk og for å gjøre mest mulig ut av livet.

Ove Baardsen har en alvorlig variant av EDS, den vaskulære typen, som bare rammer fire prosent av dem som har syndromet. I tillegg er han ekstra hardt rammet. Ved siden av de klassiske symptomene som unormal bevegelighet i ledd og fingre, tynn og gjennomsiktig hud og at han lett får sårdannelser og blør mye, er bindevevet i blodårene svært skjørt. Det kan føre til at indre organer som lever, milt og nyrer brister eller at blodårene selv sprekker, med livstruende indre blødninger som resultat.

Det var det siste som skjedde Ove i 1992 da han var en fysisk aktiv mann i fullt arbeid.

– Jeg våknet om natta med så sterke smerter i magen at jeg ringte legevakta, forteller han. På Ullevål sykehus fjernet de blindtarmen, men smertene gikk ikke vekk. Da åpnet de magen på nytt, fant blod i bukhulen og fjernet det, men jeg ble bare dårligere. Enda en gang forsøkte de å finne ut hva dette kunne være, og da oppdaget de at aorta var sprukket. Det var rett på operasjonsbordet. Fra dagene og ukene som fulgte husker jeg ingenting. Jeg lå i respirator med sammenklappete lunger og nyresvikt. Da jeg kom til meg selv, trodde jeg at jeg var død.

Men Ove er seig, han levde videre. Så vidt. I et helt år lå han på Ullevål sykehus, og i denne tida gikk han ned 20 kilo. Fra å være en mann som trente jevnlig på helsestudio, syklet mange mil i uka og gikk turer med hunden flere ganger om dagen, ble han redusert til en som ikke kunne gjøre noe selv. Livet ble snudd opp ned. Det var et sjokk for ham å få diagnosen Ehlers-Danlos syndrom og vite at den hadde rammet han så alvorlig. Lenge var han svært nedfor.

Da året var omme, begynte Ove et ti ukers rehabiliteringsopphold på Sunnaas sykehus. Der måtte han lære det meste på nytt: fra å gå på egenhånd til å løfte kaffekoppen, fordi mye av musklene var så svekket. Det var et givende opphold på alle måter og langsomt vendte livsmotet tilbake. Og så skulle han tilbake til verden der ute.

Det var ikke noe lett liv Ove Baardsen gikk til, de praktiske konsekvensene av EDS-diagnosen var store. Blodårene kunne sprekke igjen når som helst hvis han anstrengte seg for mye, arbeid kunne han ikke ha lenger. All bevegelse kunne være farlig, fikk han beskjed om, han måtte ta det mest mulig med ro og ikke løfte mer enn tilsvarende fire melkekartonger.

– En av legene sa at jeg helst ikke skulle bevege meg i det hele tatt, men sette meg i rullestolen og bli sittende der, andre leger sa at jeg fikk gjøre som jeg følte for, bare jeg var forsiktig. Den dag i dag vet jeg ikke hvor stor belastning jeg egentlig tåler, men er hele tida redd for at en av de store blodårene skal sprekke på nytt.

– I den første tida etter at jeg kom hjem fra Sunnaas ville jeg ikke snakke med folk. Jeg fant meg ikke i å ha en så problematisk sykdom. Jeg ble så nedfor at jeg ikke maktet å bo alene i leiligheten min, og flyttet til foreldrene mine, men det gikk jo ikke i lengden, så jeg flyttet hjem igjen. Men jeg var plaget av så mye angst og traumatiske drømmer at faren min måtte sove hos meg hver natt. Litt etter litt mistet jeg de gamle vennene mine. Hverdagen ble et fullstendig kaos.

Så fikk Ove tilbud om tre ukers opptrening på et etterbehandlingshjem i Bø, og dermed ble livet hans forandret enda en gang. For her traff han samboeren sin, Irene. I dag bor de to og samboerens tiårige datter, Veronica, i en leilighet rett utenfor Kristiansand. De to andre barna hennes bor sammen med barnefaren, men er ofte på besøk hos dem.

– Uten samboeren min og datteren hennes, vet jeg ikke hvordan livet mitt hadde artet seg i dag, antagelig hadde jeg vært på en institusjon. Men det har vært veldig tøft for henne. I de første årene vi bodde sammen, satt hun hjemme hos meg, men nå har hun begynt i 50% stilling, og det synes jeg er bra.

Et stort problem for Ove har vært forholdet til hjelpeapparatet. I de første årene etter at EDS ble oppdaget, fikk han avslag på mange av de hjelpemidlene han hadde bruk for og krav på.

– Det tok lang tid før jeg fikk en egen datamaskin, og støtte til bil har jeg fått avslag på inntil for to år siden. Men også mindre kostbare gjenstander har sittet langt inne i trygdesystemet. Sure oppstøt fra magebrokket gjør at jeg må sove i halvsittende stilling, likevel var hjertebrett først umulig å få; spesialtilpassede kniver og gafler som var lettere å bruke for meg som har så dårlig grep, ble jeg nektet. Ja, til og med krykker fikk jeg først avslag på. ”Du som ser så bra ut, trenger da ikke krykker,” fikk jeg høre. Uvitenheten om Ehlers-Danlos syndrom er stor i alle ledd innen helsevesenet. Så jeg har måttet stå på, mer enn jeg har godt av, for å få det nødvendigste. Først da jeg kom i kontakt med en ergoterapeut fra TRS, har ting ordnet seg, og i dag er det heldigvis ikke vanskelig å få nødvendige tekniske hjelpemidler.

Ove har hatt et opphold på TRS tidligere, noe som var til uvurderlig hjelp, og håper på å få flere opphold der. Blandingen av faglig ekspertise og sosial omgang med likesinnede virker umåtelig oppbyggende. Han trekker også fram Sunnaas og Frambu som steder der det har vært bra å være.

– I dag lever jeg på mange måter et godt liv, sier han. Irene og jeg har det veldig bra sammen, vi forstår hverandre. Jeg våkner hver dag og er glad for at jeg lever. Jeg liker å treffe andre mennesker og prate med dem, jeg er aktiv i borettslaget og har vært med og stifte den lokale foreningen for EDS-pasienter. Vi har møter et par ganger i året og får tilskudd av kommunene til ferie- og fritidstiltak. I fjor var vi på Langesund en helg. I år har vi ennå ikke bestemt oss for hva vi skal gjøre.

– Men samtidig er hverdagen hard. Smertene i magen er store på grunn av brokk etter operasjonene, og morfin hjelper meg dårlig. Etter som årene har gått er leddene blitt så løse at jeg har vanskelig for å bevege meg, til og med inne. Når jeg skriver på datamaskin får jeg vondt i fingrene etter en kort stund, jeg kan ikke en gang holde skikkelig rundt en penn. I det siste er jeg også blitt plaget av gjentatte urinveisinfeksjoner som gjør vannlating vanskelig, og i den ene testikkelen har det kommet en svulst som riktignok er godartet, men som er svært smertefull likevel.

– Når smertene kommer er det lett for at dystre tanker får overtaket. Å bli syk har vært et nederlag for meg. Kjører jeg rundt i den elektriske rullestolen, er jeg overbevist om at alle ser på meg og synes at jeg er rar, jeg må overskride et høyt psykisk hinder for å komme meg ut. Er dette noe vits i? tenker jeg. Hva kan jeg egentlig gjøre? Ikke kan jeg gå tur i skogen, ikke kan jeg handle mer enn et brød og en melk, ikke gjøre husarbeid, ikke vet jeg når en ny stor blodåre sprekker.

– Jeg slåss mot slike tanker, men dessverre styrer de livet mitt i altfor stor grad, det har ikke hjulpet nok å gå til psykolog eller i familieterapi. Det verste er at jeg får en tendens til å isolere meg. Jeg som av natur er så sosial, mister i perioder motet til å kontakte andre mennesker. Samtidig vet jeg at jeg gjør situasjonen mye verre for meg selv ved å synke ned i mismot på denne måten, for fremdeles har jeg jo glede av livet.

– Det viktigste for meg nå er å lære å akseptere sykdommen, akseptere at livet mitt har fysiske begrensninger, men at det er mye jeg kan gjøre likevel. En dag i uka kommer en diakon og snakker med meg om smertene, sykdommen og de mørke tankene, det er en stor hjelp. Jeg leter også på Internett og i aviser og ukeblader etter andre som er i min situasjon, som skjønner hva det vil si å ha en hverdag full av smerter. Det kan ikke bare være meg som har problemer med å akseptere sykdommen. Kanskje kan vi hjelpe hverandre?

Artikkelen er hentet med tillatelse fra TRS sine web-sider. 

Lagt til av web-ansvarlig 03.01.2008.
Ove døde desverre en time inn i det nye året 2008. Han kjempet som så mange ganger før, men denne gangen vant ikke Ove. 

« Tilbake til oversikten