(Vedtatt 27.04.2005,endret 04.05.2011, endret 01.12.2011)

§ 1 NAVN
     1. Foreningens navn er Norsk Forening for Ehlers-Danlos 
         Syndrom, forkortet til EDS-foreningen.    

§ 2 FORMÅL   
        Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom er en
        landsomfattende interesseorganisasjon for personer 
        med Ehlers-Danlos Syndrom, deres familie, samt andre
        som har interesse av arbeidet med Ehlers-Danlos  
        Syndrom.
      Foreningens formål er:
     1. Å bidra til å formidle informasjon om Ehlers-Danlos 
         Syndrom til medlemmer og relevante instanser innen
         helsevesen og andre interesserte
     2. Å iverksette sosiale tiltak for sine medlemmer
     3. Å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i
         andre land
     4. Å arbeide interessepolitisk for å gi mennesker med
         Ehlers-Danlos Syndrom et bedre tilbud

§ 3 MEDLEMSKAP
     1. Medlemskap kan tegnes av personer med
         diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom, deres familie,
         samt andre som har interesse av arbeidet med 
         Ehlers-Danlos Syndrom.
     2. Medlemskap deles i to typer, barn/ungdom (under 18 år)
         og voksne (over 18 år)
         Barn/ungdom betaler voksenkontingent i begynnelsen
         året etter fylte 18 år. 
     3. Medlemskontingent følger kalenderåret og betales årlig
         med frist 31.01.
         Årsmøte fastsetter kontingenten.
     4. Innmelding skal skje skriftlig til ansvarlig for foreningens  
         medlemsregister. Medlemskapet trer ikke i kraft før
         kontingenten er registrert mottatt av foreningen.

        Et godkjent medlem godtar EDS-foreningens regler og
        vedtekter og er inneforstått med at grove brudd på disse
        kan medføre ekskludering.
        Styrevedtak om ekskludering skal være enstemmig, og 
        medlemmet varsles gjennom rekommandert brev.
        Medlemmet kan anke vedtaket innen 1 –en- måned fra
        brevets dato, hvorpå styret behandler anken på første 
        kommende styremøte. Eventuelle nye opplysninger i 
        saken skal inkluderes i behandlingen. Om styrets 
        enstemmige vedtak opprettholdes, er medlemmet å anse 
        som videre permittert fra foreningen.

        Vedtaket skal alltid, om medlemmet ønsker det, fremmes 
        som sak til årsmøtet. Saken fremmes under § 5.9 hvorpå
        årsmøtet gjør endelig vedtak. Sittende styre og permittert
        medlem skal ha mulighet til skriftlig å legge fram sitt syn i
        saken.
        Verken styremedlemmer eller permittert medlem har  
        stemmerett ved behandling av saken. De kan ikke   
        gjennom fullmakt bli representert av andre medlemmer
        eller selv representere andre i saken.
        Årsmøtets vedtak opplyses medlemmet gjennom   
        rekommandert brev.
        Medlemmet vil da anses som fullverdig medlem eller
        ekskludert fra foreningen.
        Årsmøtets vedtak i saken er endelig og kan ikke ankes.
        Om saken ikke ønskes fremmet for årsmøtet er   
        medlemmet å anse som ekskludert ved årsmøtets slutt.  
  5.   Medlemskapet løper til det sies opp skriftlig til 
        foreningens økonomiansvarlig. Ved uteblitt betaling kan  
        et medlem strykes 2 måneder etter at kontingenten er
        forfalt.

§ 4 ORGANISASJON
        EDS-foreningen har følgende  besluttede organer / 
        organisasjonsledd: 
              a) Årsmøte
              b) Hovedstyre
              c) Fylkeslag
 

§ 5 ÅRSMØTE
     1. Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og skal 
        avholdes hvert år innen utgangen av april måned.
     2. Det innkalles til årsmøte ved hovedstyrets kunngjøring i
    medlemsavisen og på foreningens hjemmeside minimum
    3 måneder før møtet finner sted. Om medlemsavis ikke  kommer ut, kan hovedstyret sende innkalling i et infoskriv til hvert enkelt medlem pr postgang

      3. Forslag som ønskes behandlet på årsmøtet, sendes
         hovedstyret senest 2 måneder før årsmøtet.
     4. Et lovlig innkalt årsmøte er beslutningsdyktig med det
       antall medlemmer som møter.Alle medlemmer over
       15 år er valgbare til alle verv og har tale-,
       forslags- og stemmerett på årsmøtet, forutsatt
       at medlemskapet har vært aktivt minimum
       1 – en – måned før årsmøtet avholdes. Kontingenten
       må være innbetalt for inneværende år og medlemskort
       må ha gyldig stempel. Hovedstyret har ikke stemmerett
       ved behandling av årsrapport og – regnskap.                       5. 5.Medlemmer kan la seg representere på årsmøtet
         gjennom skriftlig fullmakt fra et annet medlem som har
        betalt kontingent for inneværende år.
        Et medlem kan kun avgi stemme for 2 (to) fullmakter
        utenom sin egen    stemme på årsmøtet. Utfylt
        fullmaktsskjema fremvises og godkjennes ved
        årsmøtets start, jfr. § 5.7.2.
     6. Saksliste og saksdokumenter som årsrapport, regnskap,
         revisjonsberetning, innkomne forslag, handlingsplan og
         budsjett, samt valgkomiteens innstilling, skal være klare
         for utsendelse senest 1 måned før årsmøtet.
         Medlemmer vil på forespørsel få saksdokumentene
         tilsendt valgfritt pr brevpost eller e-post.
     7. Saksliste til årsmøte skal omfatte følgende:
          1. Godkjenning av innkalling og saksliste
          2. Godskjenning av fullmakter og navnopprop.
          3. Valg av møtefunksjonærer:
               a) Møteleder
               b) 2 protokollsekretærer
               c) 2 medlemmer til å underskrive protokollen
               d) Tellekorps - 3 medlemmer
               e) Andre funksjonærer
          4. Årsrapport for siste år
          5. Regnskap og revisjonsberetning for siste år
          6. Eventuelle vedtektsendringer
          7. Arbeids- og Handlingsplan for kommende år
          8. Kontingent
          9. Innkomne forslag/saker
         10. Budsjett for kommende år
         11. Valg av hovedstyre
               a) Leder
               b) 4 styremedlemmer
               c) 2 varamedlemmer
         12. Andre valg:
               a) Registrert revisor
               b) Valgkomité - 1 medlem.

§ 6 EKSTRAORDINÆRT ÅRSMØTE
     1. Det skal innkalles til ekstraordinært årsmøte etter vedtak
         i hovedstyret, eller når 1/3 av medlemmene krever det.
     2. Det innkalles med minst tre - 3 - ukers varsel
     3. Ekstraordinært årsmøte skal kun behandle saker som
         meldes i årsmøteinnkallingen

§ 7 HOVEDSTYRET
     1. Hovedstyret skal bestå av fem - 5 - faste representanter
        og to - 2 - varamedlemmer. Leder velges for ett år,
        4 faste representanter velges for to år og
        varamedlemmer velges for ett år.
        Valgperioden skal rullere slik at det foruten styrets leder
        velges to - 2 - faste representanter ved årsmøtet 
        hvert år.
        Hovedstyret utpeker selv nestleder, økonomiansvarlig
        og sekretær, og konstituerer seg for ett år av gangen
        etter hvert årsmøte.
        Valgbare til hovedstyret er alle medlemmer over 15 år,
        som er registrert som medlem og har betalt kontingenten
        for inneværende år.
        Medlemmer med diagnosen og/eller deres familie skal
       alltid utgjøre et flertall i det valgte styret.
     2. Hovedstyret skal holde møter når lederen krever det
         eller et flertall av hovedstyrets medlemmer forlanger det.
        Hovedstyret er beslutningsdyktige når minst halvparten
        av hovedstyret er tilstede.
        Ved stemmelikhet har leder dobbel stemme.
     3. Hovedstyret forplikter å holde medlemmene orientert
        om hva som skjer i foreningen, samt overholde de
        vedtak som årsmøte har fattet.
     4. Hovedstyret kan oppnevne utvalg og komiteer til hjelp
         i sitt arbeid.
     5. Hovedstyret er ansvarlig for den daglige forvaltning av
         foreningen og representerer foreningen utad.
     6. Hovedstyret har ansvar for å legge forholdene til rette
         for opprettholdelse av fylkeslag. Begge parter forplikter
        å sørge for en jevnlig kommunikasjon for å sikre et godt
        samarbeid.
        Hovedstyret innkaller til fellesmøte for informasjon
        og planlegging, en gang pr år.
     7. Hovedstyret er ansvarlig for å opprette et 
         Likemannsutvalg som skal bidra til å legge forholdene
         til rette for likemannsarbeid i fylkeslagene.
        Likemannsutvalget består av en representant fra
        hovedstyret og fylkeslagsledere/fylkeskontakt. Utvalget
        skal jobbe etter mandat gitt av styret og skal selv
        administrere likemannsarbeidet på lokalt plan.
        Utvalget skal også ta initiativ til likemannssamlinger og
        likemannskurs. Likemannsutvalget er pålagt å redegjøre
        for sin virksomhet til styret, som på sin side innlemmer
        disse redegjørelsene som en del av sin årsrapport
        til årsmøtet.
     8. Når særlige forhold foreligger har et styremedlem 
        varamedlem) rett til å tre tilbake før funksjonstidens
        utløp. Det skal gis rimelig forhåndsvarsel til
        hovedstyret ved eventuell tilbaketreden. Styremedlem
        (varamedlem) kan ved beslutning av årsmøtet
        (ordinært eller ekstraordinært) også få redusert
        sin funksjonstid.

    9. Alle som settes for valg til hovedstyret eller EDSU styret, skal levere vandelsattest før de kan bli valgt inn i frivillig verv på årsmøtet. Alle som skal jobbe med barn/ungdom eller er tette medhjelpere på leirer, skal levere vandelsattest før deltagelse. Viser det seg at det er ting på vandelsattest rettet mot barn, er det ikke lov å tre inn i verken hovedstyret, EDSU Styret eller hjelpe til der det er rettet arbeid med barn.

§ 8 FYLKESLAG
     1. Med tillatelse fra hovedstyret kan medlemmer innen
         ett eller flere fylker konstituere seg som fylkeslag
         med eget valgt styre og ansvarlig leder.
     2. Fylkeslagene skal i samarbeid med hovedstyret arbeide
         etter foreningens vedtekter, med hovedvekt på
         likemannsarbeid og fylkesvise tiltak, men velger selv
         sin arbeidsform.
     3. Fylkeslagets navn skal være Norsk Forening for
         Ehlers-Danlos Syndrom + fylkeslagets navn.
     4. Hovedstyret utarbeider retningslinjer som regulerer
         kontakten med fylkeslagene i henhold til søknader
         om tilskudd, rapportering for prosjekt spesielt og
         for drift generelt. Fylkeslaget forpliktes av de til
         enhver tid gjeldende retningslinjer.
     5. I områder som ikke dekkes av fylkeslag kan hovedstyret
         oppnevne en fylkeskontakt.

§ 9 FYLKESLAGETS ÅRSMØTE
     1. Årsmøtet er fylkeslagets høyeste myndighet og skal 
         avholdes hvert år innen 15. februar.
     2. Årsmøtet innkalles av fylkeslagstyret minimum 4 uker
         før møtet finner sted.
     3. Forslag som ønskes behandlet på årsmøtet sendes
         fylkeslagsstyret minst 2 uker før.
     4. Et lovlig innkalt årsmøte er beslutningsdyktig med det
        antall medlemmer som møter. Alle medlemmer over
        15 år som tilhører fylkeslaget har tale-, forslags- og
        stemmerett.
         Kontingenten for inneværende år må være betalt til
         hovedforeningen som gir automatisk medlemskap i
         fylkeslaget.
        Fullmakt kan gis under samme betingelser som under
        § 5 punkt 5.
     5. Saksliste og saksdokumenter som årsrapport, regnskap,
        revisjonsberetning, innkomne forslag, handlingsplan og
        budsjett, samt valgkomiteens innstilling, sendes med
        årsmøteinnkallingen.
        Medlemmer som ikke deltar på årsmøtet i egen person
        eller gjennom fullmakt vil få saksdokumentene
        tilsendt på forespørsel.
     6. Saksliste til årsmøte skal omfatte følgende:
          1. Godkjenning av innkalling og saksliste
          2. Godkjenning av fullmakter og navnopprop
          3. Valg av møtefunksjonærer:
               a) Møteleder
               b) 1 protokollsekretær
               c) 2 medlemmer til å underskrive protokollen
               d) Tellekorps - 2 medlemmer
               e) Andre funksjonærer
          4. Årsrapport for siste år
          5. Regnskap og revisjonsberetning for siste år
          6. Arbeids- og Handlingsplan for kommende år
          7. Innkomne forslag/saker
          8. Budsjett for kommende år
          9. Valg av fylkeslagsstyre
                 a) Det velges minimum tre - 3 - representanter
                 b) 1 leder
                 c) 2 styremedlemmer
        10. Andre valg
                 a) Valgt eller registrert revisor
                 b) Valgkomité - 2 medlemmer
       7.  De tre - 3 - valgte styremedlemmene konstituerer 
           seg som leder, sekretær og økonomiansvarlig.
           Ved valg av flere enn tre - 3 - styremedlemmer skal 
           det ved konstituering utpekes etter følgende 
           prioriteringsliste: 
                a) Leder
                b) Økonomiansvarlig
                c) Sekretær
                d) Styremedlem(mer)
                e) Varamedlem(mer)
     8.  Valgbare til fylkeslagsstyret er alle medlemmer over
         15 år, som er registrert som medlem og har betalt
         kontingenten for inneværende år.
         Medlemmer med diagnosen og/eller deres familie skal
         alltid utgjøre et flertall i det valgte styret.
 

§ 10 Undergrupper 
    1. Med tillatelse fra hovedstyret kan medlemmer danne
        undergrupper i foreningen.
    2. Gruppene skal i samarbeid med hovedstyret velge navn.
        Gruppens navn skal alltid forbindes med EDS-foreningen.
    3. Gruppen skal i samarbeid med hovedstyret arbeide etter
        foreningens vedtekter. Hovedstyret utarbeider
        retningslinjer som regulerer driften av gruppen.    
        Retningslinjene skal inneholde bestemmelser omkring
        gruppens sammensetning, ledelse, økonomi og drift.   
        Gruppen skal til enhver tid etterfølge retningslinjene.
   4.  Hovedstyret har full bestemmelses- og innsynsrett i 
       gruppen. Gruppen skal til enhver tid holde hovedstyret
       oppdatert omkring aktiviteter og annet. Leder av gruppen
       kan bli innkalt til hovedstyrets møter, for å utdype saker
       som omhandler gruppen. Gruppeleder kan fremme sin
       sak og komme med forslag men har ikke stemmerett.
  5.  Det skal alltid være en representant fra hovedstyret med i
       gruppen. Representanten har møteplikt, talerett og
       stemmerett på alle gruppens styremøter og andre møter
       representanten mener denne bør delta på. 
       Representanten utpekes av hovedstyret og er kontakten
       mellom gruppen og hovedstyret.
 6.  Gruppen kan ha egen økonomi, men økonomiansvarlig i
      EDS-foreningens hovedstyre skal alltid ha full tilgang til alle
      gruppens midler og konti.
 7.  Gruppen skal som hovedregel finansiere seg selv, men kan
      ved søknad også få overført midler fra hovedforeningen.
      Gruppen kan søke midler fra andre givere. Dette skal alltid
      avklares i forkant med hovedstyret eller den gruppen 
      hovedstyret har gitt ansvar for søknader.
 

§ 11 VEDTEKTSENDRINGER
     1. Vedtektsendringer behandles på ordinært eller
         ekstraordinært årsmøte og krever 2/3 stemmeflertall
         blant de fremmøtte inkludert godkjente fullmakter.
        Vedtektsendringer trer i kraft umiddelbart etter
        gyldig vedtak.

§ 12 OPPLØSNING
     1. EDS-foreningen kan oppløses ved 2/3 flertall på et
        ordinært og et påfølgende ekstraordinært årsmøte
        med 3 måneder mellom møtene.
     2. Ved oppløsning skal alle aktiva tilfalle TRS, Trenings- 
        og Rådgivings- Senteret, til beste for EDS-brukere
        av senteret.
     3. Ved oppløsning av fylkeslag, meldes dette skriftlig til
        hovedstyret. Alle aktiva og økonomiske midler med
         tilhørende forpliktelser overføres til hovedforeningen
         med øyeblikkelig virkning.
         Midler som fylkeslaget har fått inn via legater, gaver
         og lignende blir satt på sperret konto 1 år, og
         kommer eventuelt nytt fylkeslag til gode.

EDS-foreningens vedtekter ble første gang vedtatt på Frambu 2. mars 1995 med senere endringer i 1997, 1998, 1999, 2001, 2003 og 2004.

Et sett nye og bearbeidede vedtekter ble i sin helhet vedtatt på årsmøtet 27.04.2005.

Endringer vedtatt på årsmøtet 28.04.2006, 26.04.2008, 30.05.2009, 24.04.2010 og 30.04.2011

.