Vaskulær weekend i Nyborg 9.-11.november 2007


I Nordsjøen var det full storm men bortimot orkan i kastene og oljeplattformene var evakuert. Så vi var ikke så høye i hatten når ve kjørte om bord i danskefergen. Første beskjed var å trekke til håndbrekk og sette bilen i 1.gear. Dette lovet ikke godt.
Men heldigvis kom vi over uten særlige problemer.
Kjøreturen fra Fredrikshavn til Fyn gikk raskt unna på gode veier.

Vi skulle bo på et kurs og konferansehotell 20 meter fra sjøen, og helt opptil Storebæltbroen. .
Det var helt ok innkvartering men kanskje litt dårlig forhold for sosialt samvær på kvelden.
Etter å ha fått pakket ut på rommene, måtte alle fortelle litt om seg selv. Her var det flere personer med nesten uvirkelige opplevelser som det virkelig står respekt av å komme igjennom.
Ansvarlige for weekenden var Stud.psyk. Betina Boserup og Cand.Psyk. Kirsten Helbjerg. To fantastiske mennesker med både lang skolering og livserfaring, ledet oss gjennom helgens program. var både forståelsesfulle og inkluderende samtidig som de ledet det hele meget profesjonelt. Alle følte seg inkludert i et fellesskap som vokste seg sterkere og sterkere utover i weekenden.

Bortsett fra helgens to ledere og Den danske formand, Lykke Rehder Hellrup, var vi 20 deltagere likt fordelt mellom de med diagnose og pårørende. Fra Norge var vi 8 påmeldte, men 3 måtte dessverre melde forfall pga sykdom.

Gruppen som var samlet er personer som må takle et umennesklig press, dag etter dag, uke etter uke. Men ei gruppe med så mye livskraft, glede og humor skal man lete lenge etter. Latter og klemmer heter på Dansk GRIN og KNUS. Dette var en helg med mer grining og knusing enn hva som kanskje er vanlig, men i dette tilfelle er det godt å bli knust.

Fredagen ble brukt til at hver enkelt deltager skulle få presentere seg selv og hvilken tilknytning til den vaskulære diagnosen han/hun hadde.

Lørdag startet med et interessant foredrag av ph.d. Stense Farholdt fra Århus Universitetshospital. Dette hospitalet er ett av to som EDS- diagnostiserer og Stense hadde god ekspertise også innenfor vaskulær EDS.
Hun startet med å utdype selve diagnosen vaskulær EDS og hvordan diagnostiseringen blir gjennomført. I all legeforskning er prognosene for vår gruppe ganske dårlige, men det virker som dette er i ferd med å endres. Men underlig nok leger i Danmark vil ikke ha samarbeid med leger i resten av verden. Det er vel ingen grunn til å anta at resten av Skandinavia har ulike rutiner enn Danmark.
Derfor er noe av lærdommen dessverre ”gått ut på dato”. Men vi må selvfølgelig rette oss etter våre lands normer.
Det er beregnet at Vaskulær EDS har en fordeling på 1:100.000 mot andre typer EDS har fordeling på 1:10.000. Ut i fra dette er vi ingen stor gruppe selv i Skandinavia.

Vaskulær Eds har flere ulike grader, fra mild grad til svært alvorlig. På vaskulærmøtet var alle grader representert. Underlig nok hadde de norske og svenske vaskulære helt annerledes utseende en de danske. Men innvendig var det meste likt på alle.

Stense fortsatte med å snakke om hvilke muligheter det var for behandling, operasjoner og ikke minst akutt behandling. Hvordan få leger til å forstå at en henvendelse fra en vaskulær alltid må tas meget alvorlig. Er det mulig å få annen og kanskje bedre behandling i utlandet, hvor kunnskap en vaskulær EDS er større.
Stense avsluttet sitt foredrag med hvordan nettverk og andre omkring den vaskulære forstår hva diagnosen innebærer. Hvilke holdninger blir vi møtt med i hverdagen fordi diagnosen som regel ikke vises.

Psykolog Kirsten Helbjerg snakket om kriser, reaksjoner og mestringsstrategier. Som i foredraget til Stense var det også her mange meninger og diskusjoner.
Det medførte at samtalene i grupper, hvor vaskulære og pårørende ble delt i to grupper, dessverre ble litt avkortet. Men i disse gruppene kom det meget fram som hver enkelt ikke kunne si til ”sine” i den andre gruppen. Her var masse usikkerhet og bekymringer både mot de med diagnose og de pårørende. Gruppediskusjonene ble avsluttet med en rask gjennomgang av hva som hadde kommet fram i hver gruppe. Dette var også meget lærerikt.

Søndag ble det diskutert hvordan man kan lage egne mestringsstrategier å bruke i hverdagen. Hvordan se fremtiden i lys av fortiden. Avslutningsvis fortalte alle om sitt motto for fremtiden, og alle inneholdt en positiv tro på fremover.

Gjennom helgen hadde vi opprettet mange fine bånd og bekjentskaper. Alle hadde på ulike måter hatt stort utbytte av oppholdet, både nydiagnostiserte/pårørende og de som hadde bearbeidet sin diagnose.
Slike møter må gjentas mange ganger, samtidig som mail og forumskontakt blir benyttet.
Uten at den norske gruppen sa seg helt enig, mente alle de andre deltagere at neste samling bør være i Norge.

Båtturen tilbake ble en tur med mange forskjellige tanker om opplevelsene denne helgen.
Ingen var opplagte for båtens mange tilbud og fristelser denne kvelden.



Tilbake