Referat fra Vaskulær weekend 19. – 21. september 2008.
I forbindelse med prosjektet ”Hjelp vi sprekker”.

Et prosjekt støttet av
Ekstramidler gjennom Helse og Rehabilitering.

Samlingsledere:
Leder Trude Amdahl
Marina Haga, pårørende
John R. Johnsgård, pårørende og hovedstyrets representant.

Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, Vaskulær gruppe – VEDS, hadde invitert alle sine medlemmer til en weekend samling 19.-21.september 08. Samlingen var lagt til Hotell Vinback ved Tanumshede i Sverige. Kanskje litt underlig å legge et Norsk samling i Sverige. Men hotellet ble valgt
p.g.a. hotellets størrelse som gjorde at gruppa fikk hele hotellet alene og prisen som nesten var det halve av lignende steder i Norge.

Alle deltagerne ankom hotellet omkring 15.00.-17.00 og etter velkomsttale av gruppeleder Trude, ble det en litt annerledes presentasjon av den enkelte deltager. To og to skulle interjuve hverandre og så presentere den som denne hadde interjuvet. Spennende og annerledes som gjorde at vi fikk vesentlig bedre kjennskap til alle.
Trude guiding oss gjennom undersøkelsen hun og Hege hadde gjennomgått på Harbour hospital i Baltimore. Det var laget et Power Point foredrag hvor de fleste undersøkelser var dokumenter med bilder. Alt ble nøye forklart for deltagerne.

De to dagene undersøkelsen varte var Hege og Trude innlagt på sykehuset. Programmet var utrolig tett, men det var totalt annerledes enn i Norge. Her sto legene og ventet på pasienten, ikke som i Norge at pasienten venter på legen.
Programmet ble gjennomgått og som også Overlege Heiberg kommenterte – en slik undersøkelse ville aldri bli gjennomført i Norge, til det ville den være alt for kostbar.

Etter en liten pause startet første del av foredraget om den store EDS konferansen i Houston Texas. Her var vi 4 som deltok fra foreningen – og for øvrig fra resten av Norge. Norden var for øvrig godt representert med 2 deltagere fra Sverige, 3 fra Danmark og 2 fra Island. Av dette var det kun 3 som ikke hadde eller var pårørende til vaskulære.

Deltagerne fra USA hadde fått med seg de fleste foredragene i form av Power Point foiler og presenterte noen av disse for et interessert publikum.

Dagen ble avsluttet med middag og sosial samling som alltid fungerer som en god mulighet for medlemmene å lufte sine tanker og problemer. Dette er virkelig likemannsarbeid.

Lørdag var den store og mest spennende dagen på samlingen. Vi hadde invitert psykolog Jon Haug til å prate med oss gjennom dagen.
Jon Haug var godt forberedt og førte oss fra det ene temaet nesten umerkelig over til det neste. Hele seansen var lagt opp som en gruppesamtale. Han tok opp temaer som var vanskelige og temaer som var lystbetonte.
Vi fikk satt ting i perspektiv og så vel at til tross for en svært alvorlig diagnose, er det mange lyspunker og ting å glede seg over også i våres liv. Det er dog viktig å ta vare på gode opplevelser og kunne tenke tilbake på disse i tiden som er tyngre.

Hvordan er det når våre barn har diagnose og foreldre skal håndtere dette. Hvilke tanker er de strir med. Hva er viktig og riktig i denne sammenheng, skjerme barnet på alle måter så det ikke oppstår kritiske situasjoner, Tilrettelegge men la barnet få en så normal oppvekst som mulig eller ta hensyn til seg selv så ikke man mister fortfestet og ikke kan være der for barnet.

Interessant var også å komme inn på søsken og barn som ikke hadde diagnosen. Hva med dem? Hvor står de i denne problematikken. Får de den oppmerksomheten de behøver?
Det viser seg at det ikke er uvanlig at de gjør ting, rett eller galt, for å få oppmerksomhet. Noen får problemer på skolen fordi de sammenligner seg selv og søskenen som ikke da er skoleflink. De må få den oppmerksomheten de trenger men det er vanskelig når andre må på sykehus eller vanskelige operasjoner. Når bror eller søster sver mellom liv og død. Dette er tøffe problemstillinger for et barn.

Dagen var svært tøff for alle, og ga mange tanker å tenke videre på. Det var mye tårer etter å oppdage nye innfalsvinkler. Men det var også mye smil og latter. Dette er ingen gjeng som bare ser problemer. Vi er løsningsorientert og ser mange muligheter.

Den sosiale biten utover lørdagskvelden ble nok litt dempet etter den slitsomme og de følelseskrevende samtalene.

Søndagen var programmet litt løsere også med tanke på den slitsomme lørdagen. Vi startet dagen med å gå gjennom noen flere av foredragene fra EDS konferansen. Det blitt diskusjoner omkring nye forskningsresultater som kanskje kunne gi enkelte litt lettere hverdager.

Vi snakket også om hva vi ønsket med det videre samarbeidet med VEDSene i Sverige og Danmark. Vi ønsket også å få med oss de få vaskulære som finnes på Island og hvordan vi enklest kunne få til det.

Evalueringen til slutt på samlingen viste at de aller fleste var svært fornøyd med både helgens innhold og opphold. Noen få ønsket at det hadde vært mer stoff om selve diagnosen – men synes at de problemstillingene og hvordan det var gjort også var flott.

Selv om det er godt å kunne reise hjem etter en slik medlemshelg er det også tungt å ta farvel med gode venner. Det er dystert å tenke på at det kanskje er siste gang vi ser en av disse.
Igjen var det noen tårer og mange gode klemmer. Mange har svært tett kontakt også mellom samlingene våre. Enkelte prater flere ganger pr. uke, mens med andre kan det gå lenger tid.

Verdien at slike samlinger er uten tvil stor. Deltagerne ser at også andre med diagnose både har problemer og gode stunder. Det er ingen som er i noen særstilling.
Samlingene har ved siden av det å være informative også en stor bit av likemannsarbeid. Å få snakke med hverandre er utrolig viktig. Det er også vanskelig i en slik gruppe å ha en egen likemann fordi det er vanskelig for den enkelte å kanskje rippe opp også i sin egen diagnose og opplevelser.
Derfor er det så viktig å kunne møtes alle sammen for å være hverandres likemenn.

Referent: John R. Johnsgård 

Tilbake til vaskulærgruppa