31.10.2008

Referat fra turen til USA

En liten opplysning til å begynne med. De som dro til USA kongressen har betalt turen av egen lomme. Det er ikke noe som EDS foreningen har dekket eller sponset. Det var av egen interesse at John Reidar, Trude, Hege og Marina dro til USA. Men de har likevel valgt å dele litt av sine opplevelser med oss.

Vaskulærgruppa har lenge ønsket andre medlemmer i foreningen velkommen til å bli med til USA og kongressen
som skulle avvikles i Houston Texas. Turen ville være  privat uten tilskudd fra EDS-foreningen selvfølgelig, og det ville nok gå endel penger. Det ble den til tross for en veldig gunstig kronekurs. Men det vi sitter tilbake med oppveier langt utgiftene.

Konferansesjef Michelle Hegler
og John R. Johnsgård

Det var uten tvil en fantastisk reise med en
kongress hvor virkelig ”kremen” av forelesere
innen EDS befant seg.
Turen over ”dammen” gikk greit med film,
forfriskninger og søvn. (De som har hørt meg sove kan vel tenke seg hvor mye blund på øynene mine ”naboer” fikk.)
Hotellet var i 5 stjerne-klassen og manglet ingenting. Deilig når vi kom ut av taxien var picoloen der og tok all bagasje opp på rommet.
Morsomt var det at hele Norden var representert og vi virkelig kunne vise fram Nordisk interesse. Danmark, Sverige, Norge, Finland og Island. Av EDSerne var det kun Betina fra Danmark, som ikke hadde Vaskulær. På selve kongressen var det nok også flest VEDS deltagere.
Flere av de ledende forskerne og legene i verden prioriterer denne konferansen, fordi her møter de ikke bare andre EDS-fagpersoner men også EDS-pasienter med ulike diagnoser. Det er verken tid eller plass til at alle kan holde foredrag, så flere er her kun som deltagere men med mulighet til samtaler og sitte i legepanel.
I foredragene ble det tatt opp et vidt spekter av de ulike sidene ved det å ha og leve med EDS. De aller fleste foredragene var svært interessante og vi følte det var viktig å få med oss mest mulig. Programmet var tett og alt var strengt etter tidsplanen. Derfor ble det til tider mer enn slitsomt å rekke alt. Slitsomt var det også å følge forelesninger på engelsk med mange medisinske termer.
Enkelte ettermiddager var det mulighet til å få
private samtaler med doktorer og professorer.
De fleste benyttet seg av dette tilbudet, for å få spesifikk informasjon om sin diagnose.

Trude Amdahl og Nazlie McDonnell

USA er uten tvil flere hestehoder foran Norsk og Nordisk EDS forskning og ekspertise.
Her var ”uendelig” ny informasjon å ta med seg, både om de ulike EDS-diagnosene, forskning og prosjekter, andre medisiner og ”blandinger” og hvordan gjøre livet betydelig enklere for EDSere.
Vi fikk også knyttet mange nyttige kontakter som kan komme til god hjelp senere.
EDNF og spesielt Michele Hegler skal ha stor takk for en godt gjennomført konferanse.

Selvfølgelig måtte vi jo rundt på sightseeing for å se de ulike atraksjonene. Det mest spennende var nok Nasa spacesenter og få se de forskjellige rakettene.

Deltagere fra Norden skiltes for å ta våre ulike fly. Litt hast var det å komme av gårde fordi en orkan var under veis, og vi ville helst ikke bli værende på en flyplass flere dager.
Neste konferanse vil nok bli svært høyt prioritert av oss alle, når den gjennomføres om to år.

Deltagere fra alle de nordiske landene.
Sverige, Danmark, Finland, Island og Norge.

Vi skulle videre til Baltimore, for å delta i Nazlie McDonnell forskningsprosjekt omkring EDS ved National Institute on Aging, Harbor Hospital. Her ble våre to Vaskulære innlagt på sykehuset for å ta masse prøver og tester.
Maken til effektivitet skal man lete lenge etter. Hva som skjedde på to dager der, ville helt sikkert tatt mange mnd her i Norge. Legene og pleierne var på plass som regel før oss og ventet når vi kom. Det var utrolig uvant å ikke rekke å lese både Se og Hør, Hjemmet og KK begge veier før legen kanskje kom.

Forståelsen for service, høflighet og respekt for menneskers tid var noe vi virkelig ble positivtoverrasket av i USA. Hvor vi enn kom var alle høflige smilende og i møtekommende.
Her i Norge er det en mangelvare, og jeg er nok desverre ikke bedre enn alle andre.

Før utskrivelsen dag to, fikk vi en svært nøye gjennomgang av alle tester og data. Hva som var funnet og ev. hvordan dette burde behandles videre.
Alle prøvesvarene fikk vi også både skriftlig og på CD plate for å kunne ta med hjem til Norge for underlag til leger og behandlere.
En god nyhet for oss var nok den at det sjelden forlater testpasienter sykehuset uten flere alvorlige oppdagelser. Heldigvis var vi en av de få som slapp slike meldinger. Etter en god natt søvn på hotellet, gjett om det ble en liten fest!!

Vi måtte jo ta oss tid til sightseeing også på østkysten. Selve Baltimore er nok ikke ”verdens navle” men vi var bare en times kjøretur fra Washington DC og selvfølgelig måtte vi jo dit. Her fikk vi se alle de kjente bygningene og minnesmerkene som så ofte flimrer over TV-skjermen vår. Vi er garantert ikke de første som har besøkt byen, men allikevel er det gøy å skryte litt av det da!!

Turen til USA var en fantastisk opplevelse med alle severdigheter og BIG middager og Doggybag med hjem.
Severdigheter til tross, det var uten tvil EDS-konferansen og oppholdet på Harbor Hospital som var de virkelig store høydepunktene for oss. Vi kan virkelig anbefale kongressen til alle EDSere.

Foto og referat
John R. Johnsgård.

 Tilbake til Vaskulærgruppa