Endelig diagnose

Å få EDS som diagnose kan ta svært lang tid for mange EDS’ere. Kanskje lurer du
på om du har EDS og vil vite hvordan du skal gå frem for å fastslå om du har
diagnosen eller ikke? Hva gjør andre? Hva skjer i ventetiden?

Endelig diagnose

Innlegg Lenni10 » 04 Mar 2010 18:41

Hei....

Har som skrivd her inne før ei datter på 3 snart 4 år.... Har strevd med å få diagnose på henne i lengre tid nå... Har to leger som mente hun har det, men ingen ville skrive noe sikkert da de ikke hadde noe kompetanse om sykdommen, så hun ble sendt videre til riksen...Hun fikk endelig time der oktober 09... Han legen på barnepoliklinikken der mente at hun var for lita til å gi diagnose, og at hun " sannsyneligvis" ikke hadde eds da hun lærte å gå når hun var 1 år, og fordi hun var så oppvakt og kvikk jente...Så han ville se henne igjen om 2 år.Hørtes ut på han at for å ha eds må man være tilbakestående ...ble fryktelig irritert... Min tante som har samme diagnose ordnet time for oss hos hennes lege som har jobbet på sunnaas... Hun var der nå på tirsdag , og fikk da diagnosen eds hypermobil type etter 15 min undersøkelse....Det var en utrolig lettelse for oss å endelig bli hørt:) Så nå har vi endelig fått det på papiret:) Så ikke gi opp.-... Men jeg syntes riksen er fryktelig vrange, og de hadde ihvertfall ikke kompetanse på eds... Den rapporten han skrev fra riksen ødela for div søknader vi hadde inne på nav , men nå blir det anking med diagnose bevis som vedlegg:) ;) :D
Lenni10
 
Innlegg: 2
Registrert: 21 Mai 2009 01:05

Re: Endelig diagnose

Innlegg Administrator » 04 Mar 2010 20:32

Hei !
Godt at det løste seg.
Hypermobile som "sloss" for å få diagnose har det virkelig tøft i helsenorge i dag. Ettersom det er så vanskelig å skille hypermobil og hypermobil EDS virker det som ingen leger tør sette diagnose.
Leger som tør sette diagnose bør man forgylle.
Norsk lov sier at alle har rett på den behandlingen som er best for denne personen. Men er det ikke greit å ha en diagnose å jobbe ut i fra? Da er det i hvertfall enklere å ikke feilbehandle - noe som ikke er uvanlig med EDS-diagnostiserte.

Jo før man kan få en EDS-diagnose jo bedre mener jeg. På den måten kan man holde litt tilbake med saker som ikke er bra og pushe på det som er ok. Men for all del sy ikke puter under noen, alle med innsikt i EDS og jobber i helsevesenet mener at barn skal få gjøre det de vil slik at de selv finner ut hva som er bra og ikke bra.

Nå skal jeg ikke stå fram som noen ekspert på hverken det ene eller andre (for det er jeg ikke), hver enkelt må selv finne ut hva som er rett og galt - bra og dårlig.

Lykke til med dine NAV-anker.
La oss lage et godt forum sammen
Hilsen
Administrator

www.eds-foreningen.no
Brukerens avatar
Administrator
Site Admin
 
Innlegg: 190
Registrert: 18 Mar 2009 11:03


Gå til 03. Diagnostisering

Hvem er i forumet

Brukere som leser i dette forumet: Ingen registrerte brukere og 1 gjest

cron