Smerter, oppfølging, osv.

[Kristine]

Hei.

Jeg har hele livet vært plaget med smerter, siden jeg var bitte, bitte liten. Begynte under føttene, men setter seg nå ofte i leggene og lårene også, og de siste dagene har jeg hatt mer eller mindre konstante smerter i ryggen. Fikk diagnosen hypermobil EDS i 05, så har hatt den et par år nå. Smertene kommer og går, men når de kommer er det vanligvis bare smertestillende som tar knekken på dem. Har trent regelmessig mesteparten av livet, før gikk jeg på svømming, og har de siste årene gått på tae kwon do, så har holdt meg i form, men det siste halve året har jeg hatt kyssesyken, så fått trent lite. Kan dette ha noen invirkning på smertene? Og har dere noen tips for hvordan jeg kan forebygge mot dem? Spesielt ryggsmertene, som jeg aldri har hatt før. Kan det ha noe med mangel på trening den siste tiden å gjøre, eller er det EDSen som blir verre?

Jeg er 16 og går på videregående skole, og drasser rundt på en tung sekk mesteparten av tiden. Kan det ha noe med saken å gjøre det også?

Jeg lurer også på hvor jeg bør henvende meg for å få noe oppfølging. Tok det opp med fastlegen min og fikk en henvisning til Sunaas, men de hadde vist lagt ned oppfølgingstilbudet, fikk jeg beskjed om.

Og til dere litt eldre her, helst dere med hypermobil type EDS da; Hvordan er deres erfaringer med diagnosen og hvordan den har utviklet seg med årene? Har dere fått mer smerter og løsere ledd med årene? Jeg er bare 16, og har likevel merket en forverring i løpet av livet. Har det vært sånn for dere og?

[marthe]

heisann kristine
først til dette med bøker som du må dra med deg på skolen...Her hos oss løste vi det med og ha to sett med bøker.. eit som alltid var på skolen og eit som var hjemme..de fikk også datamaskin
og den dro de med seg ....men på slutten kom dette med minne penn så da hadde de en på skolen og en hjemme....og det de jobbet med på skolen lagret de på minnepennen...så det er viktig hvis ikke fastlegen din vil ta i tak og hjelpe har du gjerne en fysio teraput som kan hjelpe deg...Vi opprettet og noe som heter annsvars gruppe som det satt lege fysio og Nav slik at vi la opp løpet fremover

dette med mer smerter når en blir eldre....vel jeg har en del smerter men jeg ble faktisk 28 år før jeg fikk diagnose og på den tiden hadde jeg gjort ting med kroppen som en abselutt ikke burde gjøre
jeg gikk på turn og de var jo himmelfallen over hvor myk jeg var ......men da jeg fikk diagnose begynte jeg med fysio som jeg mener er kjempe viktig for og trene stabiliteten på leddene
men her er det KJEMPE VIKTIG at fysioen har lest og satt seg inn i dette med EDS slik at treningen blir RIKTIG masse lykke til videre og jeg håper virkelig at det ordner seg slik at du slipper og bære på den tunge ranselen for etter min menig er dette en lett sak og ordne opp i kansje bare en prat men rektor er nok til og få dette ordnet

[Kristine]

Tusen takk for svar! Jeg har gått til fysioterapaut tidligere, og ut i fra hva du sier høres det ut som jeg burde begynne å gjøre det igjen. Det med dobbelt sett med bøker er jo også noe jeg kan vurdere - hadde det på undgdomsskolen et år, men det ble bare til at jeg ikke fortsatte med det. Var vel redsel for å skille seg ut på den tiden antar jeg, men det burde jo strengt tatt gå an å ordne det ja.

En annen ting jeg i det siste har vurdert er om jeg skal spørre legen om hun ikke kan prøve å få meg til Beitostølen. Har en venninne som også har en mer eller mindre usynlig diagnose. Hun har da mye mer smerter enn meg, men hun har hatt veldig godt av det de gangene hun har vært der oppe. Er det noen her som har vært der, eller som vet noe om hvordan systemet er? Er det sannsynlig at jeg ville fått et opphold der?