~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Hdir har gitt ut et hefte med informasjon om arbeid og attføring.

Les den her.

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

FFO har endret adresse og telefonnummer.
Grunnet flytting har FFO endret adresse og telefonnummer. 

Adesse:
FFO
Marieboesgate 13
0183 Oslo

Telefon                                815 56 940
Telefon rettighetsenteret    96 62 27 60 
 

Se listen over medarbeidere i FFO, deres arbeidsområde,  og e-post adresse. 

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Grasrotandelen er nok et godt tiltak men EDS-foreningen kan foreløbig ikke slutte seg til denne.
Tiltaket er for lokale avdelinger (fylkeslag) og landsdekkende hovedforeninger kan ikke være tilsluttet.
FFO arbeider imidlertid med å få til en forandring her.

Det er imidlertid fullt mulig for fylkeslagene å få melde seg på ordningen.
Fylkeslag kan melde seg inn i frivillighetsregisteret og få flest mulig til å gi 5% av det de spiller for til vårt lag. Det kan fort bli penger av det.

Les mer.

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

 

NYHET SOM KAN REDDE LIV 
TIL ALLE MEDLEMMER 
                            LES MER HER

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
 Hjelp oss!!!!!

Vi trenger din hjelp til å gjøre denne hjemmeside til en levende og god side, med gode fagartikler, artige bilder og tekster.
Nøl ikke med å sende oss linker til noe dere kommer over på nettet eller stoff dere finner andre steder.
Eller mer enn gjerne, skriv litt om deg selv om hvordan din hverdag er og send det inn til oss. På den måten kan andre i samme situasjon kanskje kjenne seg igjen og komme i kontakt men likesinnede. 

 Send det du ønsker skal inn på vår hjemmeside til

Webmaster
Leder EDS-foreningen eller ring EDS-mobilen 911-69-359



~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 
 Følgende foldere har foreningen laget nytt opplag av og trykket opp:

- "EDS-foreningen" - En folder om Norsk Forening for  Ehlers-Danlos Syndrom
- "Arvegang ved EDS"
- "Generell info om EDS"
- "Skolebarn og EDS"
- "Typer av EDS"
- "EDS og oral helse"

Foreningen fikk også tillatelse fra den engelske
EDS-foreningen til å oversette deres bøker.

- "Så... Du har EDS du også?" - en barnebok om det å ha EDS
- "En veiledning for lærere og førskolelærere" - en bok om å arbeide med barn som lider av Ehlers-Danlos Syndrom
-"Å være annerledes" - en bok for førskolebarn
 

Trenger du noen av folderne eller bøkene, ta kontakt med leder(a)eds-foreningen.no
Eller EDS telefonen tlf: 911 69359
 

 
Mailadresser og telefonnummer på nettsidene.
Foreningens styremedlemmer har en lengre periode vært plaget av spam (søppelpost) på sine e-postadresser.
Styret bestemte derfor å fjerne alle linker til e-postadressene,
og å bytte ut @ med (a).
Telefonnummer har fått streker mellom tallene av samme grunn. 
 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Forskrifter om tannhelse for personer med EDS har kommet og gjelder fra 01.01.08.
Les mer her
  ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Hypermobilprosjektet ved TRS. Oppdateringen kan leses på våre nettsider ved å følge linken

Les om EDS-prosjektet

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Det er gammelt nytt at der er en tendens hos helsevesen og hjelpeapparat til å velte skylden over på klienten/pasienten når de selv ikke klarer å løse et problem eller misliker kritikk. Jevnlig hører vi for eksempel om foreldre som har strevet i årevis for å få skikkelig diagnose og behandling for sine syke eller handikappede barn, men som stadig møtes med vrangvilje og mistenksomhet. Ikke rent sjelden opplever foreldrene direkte destruktive aksjoner fra de etater som skulle hjelpe, gjerne hvis foreldrene blir for energiske og forlangende på barnas vegne.
 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ny veileder for likemenn, fylkesledere og fylkeskontakter.
I flere år er det blitt etterlyst veileder for både likemenn og fylkeslagsstyre. Et slikt verktøy vil gjøre det mye enklere å gjennomføre oppgavene hver enkelt har tatt på seg. Styret 07-08 tok dette på alvor, og har nå fått utarbeidet slike permer. I forbindelse med likemann og fylkleslagskonferansen 19.-21.10. var veilederen naturlig nok hovedemnet.
Det er vanskelig å danne seg et bilde av et slikt dokument i løpet av noen få dager, men vi i styret håper dette vil gi bedre innsikt og hjelp i arbeidet.
Veilederne vil foreløpig ikke legges ut på nettet fordi vi vil evaluere de med brukerne først.


Individuell plan - brosjyre
En ny veileder til forskrift om individuell plan foreligger nå, sammen med en brosjyre og en plakat. Veilederen har primært tjenesteytere i helse- og sosialtjenesten og andre aktuelle etater som målgruppe, men den har også interesse for tjenestemottakerne og deres organisasjoner. Brosjyren og plakaten retter seg i første rekke mot tjenestemottakerne.


 Veileder for EDS og tannhelse.
Dette er en veileder for tannleger og tannpleiere som har pasienter med Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Det er forsøkt å begrense bruk av faguttrykk slik at brosjyren også skal kunne leses av annet helsepersonell og personer med EDS. Følg Linken