Rapport fra EDS-prosjektet hos Helsedirektoratet

Rapporten fra EDS-prosjektet der 100 personer er undersøkt etter tre ulike kriteriesett for å diagnostisere Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og/eller Hypermobilitetessyndrom ligger nå hos Helsedirektoratet. - Vi er i kontakt med Helsedirektoratet for å få til et møte der vi avklarer veien videre for de ulike brukergruppene, sier daglig leder ved TRS, Per A. Frydenborg.

Tekst: A. Stella Kyed Johnsen
Alle som er undersøkt i EDS-prosjektet er henvist til TRS med mistanke om, eller fastsatt EDS-diagnose. Resultatene fra prosjektet er nå sendt til Helsedirektoratet.
- Vi vet at mange sitter med spørsmål knyttet til resultatene av EDS-prosjektet, og at mange venter på føringene TRS vil få ovenfor denne gruppen. Dette ønsker vi å avklare raskt. Derfor har vi kontaktet Helsedirektoratet, som dessverre har hatt mange andre saker som har vært høyere prioritert. Når møtet blir avholdt blir også EDS-foreningen invitert til å bli med, forteller Frydenborg.
Veien videre
Hvilket ansvar TRS vil få for de ulike gruppene som EDS-prosjektet favnet, er det ikke TRS som bestemmer. TRS har formidlet resultatene fra prosjektet, og synliggjort at hele gruppen har behov for mange og sammensatte tjenester. Det er nå opp til Helsedirektoratet hva som skjer videre.
Det gjenstår fortsatt en god del arbeid med å systematisere og tolke det store datamateriale som TRS har samlet inn. Når dette er gjort, skal resultatene publiseres og bli lagt til grunn i det videre arbeidet for å gi mennesker med EDS bedre og mer virkningsfulle tjenester fra tjenesteapparatet.
TRS følger opp arbeidet
Mange er bekymret for at de som kan ha fått feil diagnose mister rettigheter i NAV-systemet. Frydenborg forteller at TRS vil jobbe for at behovene for tjenester blir ivaretatt for denne gruppa, uavhengig av diagnose. - Derfor har vi allerede startet en dialog med NAV, forteller han.
Både TRS og EDS-foreningen har fått mange spørsmål om EDS-prosjektet. - Inntil prosjektet er formelt oppsummert og avsluttet ber vi om forståelse for at informasjonen vi kommer med verken er fullstendig eller endelig.
Bakgrunn
De siste årene har TRS opplevd en betydelig økning i antall henvendelser relatert til EDS og liknende tilstander. Mange som kom til TRS hadde erfart vansker med å få stilt diagnose. Og mange leger som henvendte seg var lite kjente med hvordan man stiller diagnosen. TRS søkte derfor Sosial- og Helsedirektoratet (SHdir) om midler til å opprette en medisinsk poliklinikk for å undersøke personer med mulig EDS eller hypermobilitetssyndrom. Oppdraget fra SHdir gikk ut på å skaffe kunnskap som et viktig utgangspunkt for arbeidet med å ansvarsplassere hvem som skal utrede og diagnostisere disse pasientene, og hvor dette skal skje. (jmf. Søknad om om midler til til prosjekt for utredning av personer med hypermobilitetssyndromer og Ehlers-Danlos syndrom).
Det benyttes i dag flere ulike måter å stille disse diagnosene på, såkalte diagnostiske kriterier. De personene som har kommet til poliklinikken har blitt undersøkt etter tre ulike etablerte metoder som benyttes for å stille diagnosen EDS eller Hypermobilitetssyndrom. Dette er de metodene som i hovedsak benyttes av leger i Norge og ellers i verden i dag. Kriteriene er dessverre vanskelige å bruke, og tolkes til dels på ulike måter. Dette er medvirkende til at det er svært vanskelig å stille korrekt diagnose i en rekke tilfeller.
• Holzberg-kriteriene: Dette er det eldste kriteriesettet. Det har væt lite benyttet, men er fortsatt i bruk for å stille diagnosen EDS.
• Villefrance-kriteriene kom i 1997. Dette er de kriteriene som benyttes mest i Norge og verden ellers i dag. De fleste som er registrert på TRS med diagnosen EDS er diagnostisert etter disse. Likevel er det mange leger som er lite kjent med disse kriteriene.
• Brighton-kriteriene: Benyttes til å stille diagnosen Hypermobilitetessyndrom. Brighton-kriteriene overlapper mye med Villefrance-kriteriene. 

Følg med på hjemmesiden til TRS