2007 | 2008 | 2009 | 2010 | 2011 | 2012 | 2013 | 2014 | 2015 | 2016 | 2017 | 2018 | Februar

Hjelp TRS å forske

02.02.2018

Nyoppstartet prosjekt på TRS Psykososiale forhold hos voksne med Loeys-Dietz’ syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos’ syndrom og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner TRS har nå startet et prosjekt om psykososiale forhold hos voksne med disse diagnosene

 

 

Prosjektet består av to deler. Del 1 ble gjennomført i uke 40, 2017. Da ble det gjennomført fokusgruppeintervjuer med voksne med disse diagnosene og deres pårørende.

Del 2 er en spørreskjemaundersøkelse om psykososiale forhold: Livskvalitet, opplevde helseplager og utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv. Informasjonsbrev, spørreskjema og samtykkeskjema sendes ut i januar / februar 2018, til alle voksne med bekreftet Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS)eller andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD) som er registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Det er frivillig å delta.

Du kan lese mer om prosjektet og hvordan du kan delta her

Kontaktinformasjon
Postadresse:
Norsk Forening for Ehlers Danlos Syndrom
Co/Line Blålid
Blålida
6718 Deknepollen

Tlf: 911 69 359
Mail: post(a)eds-foreningen.no

Våre likemenn:
Likemenn for barn og unge:
Tine-Marie Westerås
Tlf: 962 37 960

Styrets Likemannskontakt:
Elisabeth Solberg
Tlf: 408 58 679

Se alle våre likemenn »

Disclaimer

Disse nettsidene eies og vedlikeholdes av Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, en forening drevet på frivillig basis, og inneholder opplysninger om Ehlers-Danlos Syndrom og foreningens virkeområde.

Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom søker til enhver tid å holde sidene oppdatert, men har intet ansvar for informasjon som skulle vise seg å være mangelfull eller uriktig. Opplysningene må på ingen måte brukes som erstatning for kompetent profesjonell rådgivning eller behandling av utdannet og godkjent lege. Innholdet på Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom sine nettsider kan ikke, og skal ikke, brukes som basis for å stille diagnoser eller fastsette behandling. Norsk Forening for Ehlers-Danlso Syndrom oppfordrer alle brukere med helseproblemer om alltid å søke lege. Spørsmål eller bekymringer for helse, bør alltid framlegges for en lege, før en innleder behandling

Se hele »