2007 | 2008 | 2009 | 2010 | 2011 | 2012 | 2013 | 2014 | 2015 | 2016 | 2017 | Januar - Februar - Mars - Juni

Kurs på Frambu - i regi av TRS

23.06.2017

Kurs for personer med bekreftet vaskulær EDS, Loeys-Dietz syndrom og andre FTAAD tilstander og deres familier. Frambu 2. – 5. oktober 2017.

Sted: Frambu senter for sjeldne diagnoser, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Arrangør: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf. 66 96 90 00 og spør etter: Trond Haagensen

eller Olfrid Gilberg, eller kontakt oss på e-post: trs@sunnaas.no 

 

Søknadsfrist: 20.juni.2017

Ved stor søknad vil det bli gjort et utvalg. Alle søkere får skriftlig tilbakemelding innen 20.august.

           

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser er kompetansesenter for personer med flere arvelige bindevevstilstander med aortapåvirkning.

Hensikten med kurset er

1.    Å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Det blir faglige innlegg og gruppesamtaler.

2.    Å utvikle mer kunnskap om å leve med diagnosene. Derfor vil noen

gruppesamtaler gjennomføres som fokusgrupper.  Det er frivillig å delta på dette.

Aktuelle tema:

·       Medisinske forhold; diagnostisering, oppfølging og behandling

·       Fysioterapi, fysisk aktivitet og trening

·       Psykososial aspekter

·       Utdanning, arbeid og hverdagsliv

Barna vil få aktivitetstilbud i skole/barnehage på Frambu. Frambu tilbyr også ulike kveldsaktiviteter for barn og voksne.

Praktiske opplysninger:

Oppholdet er for voksne med diagnosen og deres pårørende, og for barn med diagnose med foreldre og søsken. For å kunne delta må personen med diagnosen være registrert bruker ved TRS. Om du ikke er registrert kan du henvende deg til TRS for registering.

TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Brukere som er i arbeid har rett til sykepenger og foreldre til barn med diagnose har rett til opplæringspenger. Pårørende får dekket reise og opphold, men har ikke rett til sykepenger fra NAV.

Ankomst mandag, innkvartering fra kl. 09.00, lunsj kl. 11.30 og programstart  kl. 13.00. Kurset avsluttes torsdag kl. 12.00, lunsj og avreise innen 13.30.

PÅMELDINGSKJEMA: TRYKK HER 

Kontaktinformasjon
Postadresse:
Norsk Forening for Ehlers Danlos Syndrom
Co/Line Blålid
Blålida
6718 Deknepollen

Tlf: 911 69 359
Mail: post(a)eds-foreningen.no

Våre likemenn:
Likemenn for barn og unge:
Tine-Marie Westerås
Tlf: 962 37 960

Styrets Likemannskontakt:
Elisabeth Solberg
Tlf: 408 58 679

Se alle våre likemenn »

Disclaimer

Disse nettsidene eies og vedlikeholdes av Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, en forening drevet på frivillig basis, og inneholder opplysninger om Ehlers-Danlos Syndrom og foreningens virkeområde.

Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom søker til enhver tid å holde sidene oppdatert, men har intet ansvar for informasjon som skulle vise seg å være mangelfull eller uriktig. Opplysningene må på ingen måte brukes som erstatning for kompetent profesjonell rådgivning eller behandling av utdannet og godkjent lege. Innholdet på Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom sine nettsider kan ikke, og skal ikke, brukes som basis for å stille diagnoser eller fastsette behandling. Norsk Forening for Ehlers-Danlso Syndrom oppfordrer alle brukere med helseproblemer om alltid å søke lege. Spørsmål eller bekymringer for helse, bør alltid framlegges for en lege, før en innleder behandling

Se hele »