21.09.07

Styret i EDS-foreningen har vedtatt at det dannes en egen gruppe for personer med vaskulær EDS og deres pårørende.
Styret EDS-foreningen mottok en søknad om å opprette en ny undergruppe i foreningen. Styret vedtok derfor på styremøtet 31/08-02/09-2007 at gruppen for vaskulær EDS skal opprettes, fordi dette er en liten gruppe EDS'ere med særskilte behov og interesser.

Etter søknad fra Trude Amdahl og Marina Haga om oppretting av en egen vaskulær undergruppe i EDS-foreningen, bestemte hovedstyret å godkjenne en slik gruppe. Styret støtter tiltaket og har full forståelse for at de med vaskulær EDS av og til kan føle seg litt på sidelinjen i forhold til andre EDS-diagnoser og medlemmer i foreningen.
I søknaden pekte de på at de vaskulære medlemmene er svært få, og det er viktig at de tar vare på det fellesskapet de har, og at de kan være likemenn for hverandre.

En slik vaskulær undergruppe vil ikke lage forandringer i selve foreningen. Den vil på lik linje som for eksempel Barne- og Ungdomsgruppa (EDSU) være fullstendig tilsluttet foreningen og må rapportere og føre regnskap over aktiviteter som gjennomføres, på lik linje som andre grupper. De må selvfølgelig søke om driftsmidler og likemannsmidler på lik linje med andre. De har på samme måte som de andre gruppene, full mulighet til å søke om eksterne midler, som ekstra midler til egen drift.

Det skal arrangeres en vaskulær weekend i Danmark i november '07.
Her vil vaskulære fra Danmark, Sverige og Norge delta. Om helsa holder vil så mange som 7 vaskulære og pårørende delta fra Norge (nesten 100%).
På samlingen vil de legge fram et forslag til å danne en vaskulær nordisk gruppe. Dette håper de at skal gå bra,
for videre vil de forsøke å få Finland til å danne en vaskulærgruppe. Her finnes hverken EDS-forening eller Vaskulærgruppe. Alle er underlagt Revamiker-foreningen
 

Dette er en av grunnene til Marinas sterke engasjement. Hun er operasjonssykepleier på Rjukan sykehus og har på eget initiativ skolert ganske mange leger og kollegaer.
Hun har også lagt et godt grunnlag slik at Finland relativt enkelt skal komme med. Kanskje dette kan vokse slik at Finland etterhvert til og med får en egen EDS-forening?

De vil samle så mange som mulig av de vaskulære EDS'ere i Norden. Dette vil gi et unikt samarbeid på kryss av landegrensene. De vil få et større fellesskap og bedre nettverk slik at det kan bli enklere å holde alle oppdatert på for eksempel forskning som skjer rundt om i verden.

Gruppen håper det blir tid til å utvikle ideen videre når de møtes i Danmark. Den norske gruppen har funnet en grei driftsform og forhåpentligvis vil Danmark og Sverige gjøre det samme.

Deres håp om aktivitet er et felles vaskulærmøte i løpet av våren 2008, et eller annet sted i Norden. Videre vil de arbeide for å få inn nok midler til at de kan finansiere en vaskulærtur til USA. De vil gjerne ta i mot tilbudet fra Nazli McDonnel om gratis undersøkelse og vurderinger i Baltimore, og kanskje også besøk på verdenskonferansen for EDS i Texas, høsten 2008.

De håper dere alle synes dette er en god idé å bygge videre på og blir med i troen på et større vaskulært fellesskap.


Kontaktpersoner:
 

Tilbake til Vaskulærgruppa