Dersom du oppdager linker som ikke lenger fungerer er det fint om du sender en e-post til webmaster(a)eds-foreningen.no slik at du på den måten hjelper oss til å ha en mest mulig korrekt hjemmeside.

Det er også flott om du sender en e-post dersom du skulle ramle over en side på nettet du mener burde være med i denne listen.

På forhånd takk for hjelpen!

 

EDS-foreningens forum
Et tilbud til de som søker informasjon og hjelp fra andre.

http://www.eds-foreningen.no/phpBB3/index.php

Fagmiljø i Norge

 

TRS - Trenings- og Rådgivingssenteret, Kompetansesenteret for bl.a. EDS (ved Sunnaas Sykehus)

TAKO-senteret, Tannhelsekompetansesenter for sjeldne medisinske sykdomer

Frambu kompetansesenter

 

Fagmiljø i Europa

 

Eurordis - European Organisation for Rare Diseases

National Organization for Rare Disorders (NORD)

Sällsynta diagnoser

Center for små handicapgrupper (CSH)

 

 
Internasjonale foreninger for EDS
 

 

Sverige:	Ehlers-Danlos Syndrome National Association
Danmark:	Ehlers-Danlos foreningen i Danmark
England:	Ehlers-Danlos Support Group UK
Holland:	Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten
Belgium:	Marfan/EDS Belgium Group
Frankrike:	Association Francaise des Syndromes d’Ehlers-Danlos
USA:	Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF)
Canada:	Ehlers-Danlos Association (CEDA)
New Zealand:	Ehlers-Danlos Foundation of New Zealand
EDS Today:	Nyhetsbrev for, av og om folk med EDS

 

 

 

 

Arbeids- og Velferdsetaten – startside med oversikt over hjelpemidler til ulike livssituasjoner etc., se også trygd og rettigheter

Hjelpemidler for barn - Arbeids- og Velferdsetaten sine sider

Oversikt over hjelpemiddelsentraler

Etac – hjelpemidler for små og store

Øytex – produsent av spesialtipassede klær for rullestolbrukere

Startsiden’s oversikt over hjelpemiddelprodusenter – en svært omfangsrik oversikt med mange linker videre

Ortopediske hjelpemidler – omfattende side med mye informasjon

 

Diverse linker
 

Ungerettigheter.no Spesialside om rettigheter o.l. for ungdom

Veileder for oppfølging ved EDS / Ehlers-Danlos Syndrom. Informasjonshefte utgitt av TRS

Helsetjenester i Norge -meget omfattende side til de fleste offisielle helsetjenestene, et godt utgangspunkt

Rettighetssenteret og rettighetstelefonen

OI-foreningens restaurant og utelivsguide – ypperlig guide for rullestolbrukere

Statens råd for funksjonshemmede

Deltasenteret sider om tilgjengelighet for alle

 

 

Diagnostiske bilder av Ehlers-Danlos Syndrom:

 

(http://www.emedicine.com/derm/topic696.htm)

(http://www.gfmer.ch/genetic_diseases_v2/gendis_detail_list.php?cat3=110)

 

 

Hjelpemidler