Leddvern ved hypermobile ledd

Skrevet av: Dr. Anna Edwards, oversatt og tilpasset til norsk av Aase Marit Waage. Gjengitt med tillatelse av EDS Support Group UK.

Råd til pasienter

Det er umulig å vite hvor store problemer du har, så følgende råd er så generelle som mulig. Noen av rådene vil hjelpe deg å overkomme nåværende problemer, resten vil hjelpe deg med å unngå overbelastning og derved også minske fremtidige problemer. Vennligst bruk prøve- og feile-metoden og da kun gjøre hva som virkelig vil hjelpe deg i det lange løp. Forhåpentligvis vil du ikke trenge å endre din livsstil særlig mye.
Mange av rådene har jeg kommet frem til gjennom å høre på pasienter. Denne artikkelen ble skrevet for pasienter spesifikt med Hypermobilitetssyndromet, men også mennesker med Ehlers-Danlos Syndrom kan finne endel av rådene nyttige for deres spesielle problemer.
Aktivitet

For mye hvile kan føre til stivhet, og for mye mosjon kan være smertefullt, så det er viktig å balansere aktiviteter. Forbli aldri lenge i en posisjon eller hold på med en oppgave for lenge. På denne måten vil leddene dine få tid til å komme seg mens du bruker en annen gruppe ledd og muskler. Oppgaver som f. eks. stryking, bør gjøres i små omganger avbrutt av pauser hvor du gjør oppgaver som ikke fører til for mye arbeid med en arm. Det er viktig å bygge opp muskelstyrke og utholdenhet, og å gradvis øke hvor mye du gjør fra gang til gang.

Hvor lenge du kan holde på, vil variere sterkt fra person til person. Du må selv finne ditt eget tempo og forsøke å øke det sakte. Forsøk ikke å arbeide eller leke til smerten øker, men stopp like før. Strekk-øvelser for de leddene og musklene du skal bruke mest gjennom en oppgave, vil hjelpe til å redusere smerte
etter avsluttet oppgave. Akkurat som en idrettsperson varmer opp til en konkurranse, trenger du også å varme opp til enhver aktivitet som du vet vil forårsake smerter. Strekk-øvelsene kan være smertefulle mens de blir gjort, men mange pasienter har funnet ut at de reduserer etterfølgende smerter.

Å stå oppreist

Hvis knærne dine er veldig mobile, bør du være forsiktig og ikke stå med dem overstrukket bakover, men heller i en lett bøyd posisjon for å fjerne belastningen på baksiden av kneet. En liten hæl på skoene gjør dette enklere. Høyhælte sko derimot, kan skade ryggen din. Hvis du har smertefulle føtter, forsøk å gå barbent hjemme og bruk flate sko med tykke, myke såler eller fjærende innersåler for å avlaste når du går.
Det hjelper også å skifte sko i løpet av dagen. Hvis du må stå oppreist lengre tid av gangen for å gjøre noe, forsøk å lage en pose med tørkede bønner eller linser i til å stå på. En annen ting du kan forsøke,
er en av de putene som er tilgjengelig i hagesentre osv. til å knele på når du steller i hagen.
Å stå på slike kan hjelpe slik at dine føtter føles bedre. Når du står i lengre perioder, kan det hjelpe å gynge forsiktig frem og tilbake fra hæl til tå.

Hvile

Hvile kan hjelpe på problemene, men å hvile for lenge i en posisjon vil sannsynligvis gjøre deg stiv slik at du bør forsøke å fordele hvile med mosjon. Er du f.eks. på teater kan du spasere rundt og strekke deg i pausene. Hvis du har sterke smerter, kan det være vanskelig å klare å hvile og slappe av komfortabelt, så forsøk strekkøvelser først eller et varmt bad. Hvis det er områder med smerte i ryggen, mellom skulderbladene, forsøk å ligge på en seng med en solid gummiball, tennisballstørrelse, under det smertefulle området. Det kan hjelpe. Ligg stille i flere minutter og slapp av slik at ryggraden gradvis strekkes over ballen. Generelt er det viktig å sove i løse, avslappede stillinger med så mange ledd som mulig i nøytrale posisjoner. Fosterstilling, f. eks. er for bøyd. Uansett om du ligger på ryggen eller på siden, legg deg til å sove med knærne utstrekket hvis du har smertefulle knær, og lett bøyde armer hvis albuene er smertefulle. Husk å holde armene langs kroppen hvis du har smerter i nakken og mellom skulderbladene. Du vil se at det er nyttig å sove med myke puter rundt deg. Forsøk en pute mellom knærne eller under overarmen mens du sover på siden. Hvis smerten er lokalisert til et mindre område, kan en varmeflaske være til hjelp.

Senger

Det er vanskelig å gi råd om senger/madrasser. Hver person må selv finne ut hva som passer best. Det som er er mest komfortabelt og gir best hvile, og dermed en god natts søvn, er det beste for den personen. Det finnes ikke noe slikt som en "god" madrass som passer alle mennesker. En "ortopedisk" madrass betyr vanligvis en fast madrass og ikke mer enn det. Når det er sagt, kan jeg si at det er noen retningslinjer som kan være til nytte. Mennesker med smerter nederst i ryggen foretrekker vanligvis harde madrasser, mens dem med smerter øverst i ryggen og i nakken vanligvis foretrekker myke madrasser. Kansje en skulle overtale fabrikanter til å lage en kombinasjonsseng med den faste halvdelen i bunnen av madrassen og den myke på toppen istedet for det som idag er vanlig, nemlig at madrassen er myk på den ene siden og hard på den andre. Før du bestemmer deg for en seng, eksperimenter litt. Husker du kvaliteten på en madrass som gav deg en god natts søvn? Forsøk å sove på en madrass på gulvet. Hvis det hjelper, trenger du sannsynligvis en fast madrass. For å få forsøkt effekten av en myk madrass, kan du forsøke et stykke myk skumgummi, ca 7-10 cm. tykk, avhengig av din vekt, og legge dette på toppen av den madrassen du allerede har. Det vil alltid være nyttig å ha til gjester senere, selvom det skulle vise seg ikke å være svaret på dine problemer. Hvis du ikke har noe annet tilgjengelig, forsøk en tykk dyne over madrassen. To brettede tepper under toppen og bunnen av madrassen gir en svak kurve som hjelper noen, kalt en "bananseng" av åpenbare årsaker. En myk seng kan være vanskelig å finne så vær oppmerksom når venner eller familie kjøper ny madrass. Kanskje deres gamle vil være tilstrekkelig "slitt" til at den passer deg.

Puter er som madrasser, de må passe individet. Syntetiske fyllmaterialer er normalt ikke gode; det "sprettende" materialet har tendens til å flytte hodet ditt i løpet av natten. Hvis du er allergisk for fjær/dun, kikk etter fiberfyll som er så mykt som mulig. Du kan også dekke en dun- eller fjærpute med tynn plast og to putevar for å sikre deg mot allergiske reaksjoner. Myke fjær er bra, men dun er best, selvom det er dyrt. Det kan raskt vise seg å være verdt investeringen. Noen ganger kan det hjelpe å knytte et tynt bånd rundt midten av puten i lengderetningen, og dytte fyllet til den andre enden av puten. Dette er en "sommerfugl-pute", og nakken din kan hvile over det myke båndet i midten. Hvis du har en spesialpute, ta den med deg på ferier eller sykehus. Du kan til og med finne ut at en lett skummadrass kan gjøre ferien din lettere å bære. Det kommer an på deg og hvilke ledd som plager deg. Eksperimenter med ulike typer puter og typer senger til du finner ut hva som passer best for ditt problem. Kanskje damen i eventyret om "Prinsessen på erten" hadde hypermobile ledd! Sengetepper er best om de er lette og varme, forsøk en (dun)dyne. Et syntetisk eller ull pels-underlaken (varmelaken) kan hjelpe deg til å få sove. Hvis sengeteppet føles tungt å ha over en bestemt kroppsdel, forsøk å sette en tilkuttet kartong i sengen slik at den kan ta av for vekten av sengeteppet/dynen. En annen mulighet er å legge en pute på hver side av kroppsdelen. Elektriske overtepper, sokker, jakker og varmeflasker er ikke særlig glamorøse, men de kan hjelpe deg til å få sove med mindre smerter, vel og merke hvis du ikke blir overopphetet. Å legge seg til å sove med en varmeflaske mellom knærne kan avhjelpe morgensmerter og -stivhet.

(Kommentar: Artikkelen er opprinnelig engelsk. Det er årsaken til at f. eks.sengetepper og elektriske overtepper nevnes.Som kjent er slikt ikke vanlig brukt i Norge, nordmenn bruker nok i hovedsak dyner).

Stillesitting

Å sitte lenge av gangen kan også være et problem. Hvis du sitter bedre i en myk stol, sørg for å ha med deg en myk skumgummipute. En billig bit med 10 cm tykk skumgummi gjør nytten. Legg den i en plastikkpose. Det vil se ut som om du har handlet og du kan bare sette deg på den, rett på posen. Det er også nyttig å alltid ha med en strikkejakke, den kan også brukes som polstring. Dette er spesielt nyttig hvis du har smerter nederst i ryggen, og må sitte i en vond stol. Forsøk å sitte med bena på bakken eller på en krakk. Ikke kryss armer og ben, det øker belastningen på rygg og hofter. La heller hendene hvile i fanget. Det er ofte mer behagelig å ha en stol uten armlener slik at skuldrene kan henge fritt, og du kan da rette vonde albuer og håndledd. Hvis du er på teater eller kino, og må kikke opp for å se, forsøk å trekke kjeven litt inn, legg hodet bakover og se opp. Det beste er allikevel selvsagt å unngå å sitte på første rad, siden det kan gå fint å se opp men gjerne gir smerter senere. Husk også å strekke deg under forestillingen. Forsøk også å bevege på hodet jevnlig. Forsøk å ikke bekymre deg om personen bak deg!

Klær

Klærne dine vil føles mer behagelige hvis de er løse, lette og varme. Unntaket er hvis trange bukser hjelper på ryggsmertene dine. Brystholdere er often ubehagelige, så unngå tynne BH'er med smale stropper. Sats heller på de mer brede eller myke typene, eller simpelthen gå uten. Unngå å sove med håret i en topp eller hestehale. Bruk heller en hårtørker på stativ enn en vanlig føner. Du kan også tørke håret med hodet fremoverbøyd, slik at du ikke trenger å holde armene over hodet.

Karbad

Du vil sannsynligvis føle deg mye bedre hvis du tar et varmt bad. Forsøk å ta et bad om morgenen, før dagen starter, hvis morgenstivhet er et problem. Små, dype badekar er ofte best, da de gir bedre støtte til ryggen, og derved lar ryggen din slappe av. Noen foretrekker en varm dusj fremfor et bad.

Biler

Kjøring kan være smertefullt enten under kjøringen eller etter en lang tur. Hvis du opplever dette, forsøk å gjøre bilen mer komfortabel og unngå belastning selv på korte turer. Automatgir er ideelt. Hvis du har problemer med skuldersmerter, forsøk å holde lavt på rattet ("ti over halv fem"). Bruk kjørehansker (f. eks. sykkelhansker), eller et rattrekk som gir deg et godt grep. Store sidespeil på begge sider, eller et bredt midtspeil, kan gjøre rygging enklere. Still inn setet slik at det føles komfortabelt for bena som bøyes svakt (ca. 45 grader) og hold armene mest mulig rette. Hvis du har automatgir, kan du finne det mer behagelig med en skumgummibit godt festet til gulvet slik at du kan hvile din venstre fot på den. Ved ryggsmerter, vil du kanskje finne en korsryggstøtte (f. eks. Tempur-Pedic, fås bl.a. hos bandagister) nyttig. Du kan også bruke et sammenrullet håndkle. Hvis lårene ikke får hvile ordentlig i setet når føttene er på pedalene, kan du forsøke å legge en bit skumgummi under lårene, slik at de hviler støtt og behagelig. Et annet stykke skumgummi mellom døren og låret kan virke som en støtte og derved avhjelpe lår- og hoftesmerter. Ha omtrent tre ulike størrelser skumgummi-puter liggende i bilen, omtrent 3-4 cm tykke, for å støtte ulike smertefulle kroppsdeler og la musklene slappe av. Hvis setebeltet føles for stramt over brystet, kan du slakke det litt og stoppe det fra å stramme seg igjen ved å sette på en klesklype nær toppen, der hvor det går gjennom festet på døren. Hvis en ulykke skulle skje, vil den lett løsne og falle av. Dette rådet kan selvsagt brukes for både fører og passasjer.

Hvis nakken din verker, strekk deg oppover i setet. Smerten vil øke med en gang, men vil så minske. Vær sikker på at midtspeilet er tiltet litt oppover, slik at du heller må strekke deg opp for å se i det enn å bøye deg ned. Et ekstra bredt midtspeil er veldig nyttig når du trenger å se bak deg og sparer deg for å vri deg rundt (tilgjengelig i bilrekvisitaforretninger). Hyppige pauser med endring av stilling vil gjøre langturer lettere.

Husarbeid

De fleste hjelpemidlene som finnes, vil være nyttige. Elektrisk kniv til å skjære stek, boksåpner, oppvaskmaskin og tørketrommel. Hvis du bruker støvsuger, husk at det ikke er en feiekost, så beveg den sakte over teppet. Jobben vil blir gjort minst like bra, og med mindre belastning for deg. En modell som står på høykant er best hvis håndtaket tillater deg å stå oppreist (disse modellene er ikke så lett tilgjengelige i Norge). Med en sylinder-støvsuger kan det være at det hjelper å knele. Unngå å vaske klær for hånd, men hvis du først må, bruk f. eks. en neglebørste med håndtak, siden denne kan ta av en del av belastningen mellom skulderbladene. Hvis du har nakkesmerter, forsøk å stryke klær med et strykebrett lavt noktil at du kan holde armene og ryggen rett. Knel heller for å vaske badekaret fremfor å bøye ryggen. Hvis du har smerter i knærne, bruk alltid en myk pute til å knele på. En myk plastknelepute er best (fås i hagesentre og jernvarebutikker). Husk å ikke lene deg tilbake på hælene, hvis du har smerter lavt i ryggen eller har vonde knær. Hvis du må bære varer, fordel alltid varene i to poser med omtrent lik vekt i begge. Det beste er imidlertid å bruke en trillebag, sykkelkurv eller en hjelpsom partner eller venn. Husk, sørg for å variere mellom oppgaver, stryk litt klær og skift f. eks. så til litt støvtørking, ta en kopp kaffe eller en telefon. Forsøk å ligge på sengen hvis det er en lengre telefonsamtale.

Sport

Det er viktig å opprettholde din muskelstyrke og bevegelighet for å støtte leddene dine. Muskler som er så veltrente som mulig, kan forebygge senere leddsmerter. Hvis du velger aktiviteter som forårsaker smerte, forsøk heller et treningsprogram for å trene deg opp, eller hold på kortere tid av gangen og ta det litt mer med ro når du trener. Forsøk alltid å øke det du gjør, men uten å overbelaste. Svømming i varmtvannsbasseng (ca. 34 grader Celsius) er veldig bra, men forsøk ikke å holde hodet over vann hele tiden. Dette har tendens til å føre til smerter i nakke, rygg og sider. Du kan forsøke å svømme på ryggen. Spesielle treningsprogrammer fra din fysioterapeut er fine, men forsøk å lage tid for mer generell mosjon.

Hagearbeid

Når du skal jobbe i hagen, bruk redskap med lange håndtak og unngå å holde på for lenge av gangen. Jobb i korte intervaller med pauser innimellom.

Graviditet og genetisk rådgivning

Par som planlegger en graviditet er naturlig nok bekymret for både morens og barnets helse. De fleste kvinner med hypermobile ledd rapporterer at de har hatt mindre smerter under graviditeten, noe som har satt dem i stand til å gjøre ting de ellers ikke har kunnet. En liten mengde kvinner rapporterer at smertene øker under graviditeten. For de fleste returnerer smertene til det tidligere nivået noen måneder etter fødselen. Tilstrekkelig hvile og riktig bruk av leddene i denne perioden er meget viktig. Arveligheten ved EDS varierer med type og genetisk rådgivning før graviditet anbefales. Døtre har større sjanse en sønner til å få leddsmerter når de blir eldre. Bedret behandling kan bli tilgjengelig for neste generasjon. Se temaheftet "Pregnancy and Childbirth in Ehlers-Danlos Syndrome" som er tilgjengelig fra EDS-foreningen (kun på engelsk).

Spedbarn

Å ta seg av spedbarn kan være et problem. Forsøk å skyve barnevognen med rette armer. Å bruke mange støttende puter kan lette ammingen, enten når du ligger eller sitter i en stilling som føles riktig for deg. Sitt i en bred hvilestol eller på sengen med ryggen godt støttet opp av puter. Putt to puter som en innovervendt 'V' overlappende i fanget ditt. Plasser barnets ben under din arm med hodet nært brystet. Du vil se at du kan hvile bakoverlent og la armene slappe godt av. På denne måten kan du snakke til og mate babyen samtidig uten å trenge å holde babyen oppe. Hvis du bruker flaske, støtt den hevede armen med en pute, og det vil avhjelpe nakke-, skulder- og albusmerter. Hvorfor ikke bade barnet i en hånd- eller kjøkkenvask? Du kan dekke den varme kranen med en vaskeklut. Spesielt kjøkkenvasken, har en bra høyde og du unngår belastningen ved å løfte på babybadekaret fullt av vann.

Sex

Samleie kan være et ork hvis dine ledd og muskler er smertefulle og stive, spesielt hvis du ligger underst. Oppmuntre din partner til å forsøke andre stillinger. Å ligge øverst er ofte det mest behagelige, siden det da ikke blir noe press på muskler og ledd, og det er lettere å bevege seg. Ikke vær bekymret, noen ganger kan rytmen faktisk hjelpe med å redusere smertene. Å ha en pute under hoftene kan hjelpe når du ligger på ryggen hvis ryggen eller bekkenet føles stivt. Varm opp til sex akkurat som til andre aktiviteter, gjerne med et varmt bad eller ved å bruke et elektrisk varmeteppe. Prøv å sette av tid til sex når du vet at du ikke vil være trett og har bedre tid, f. eks. tidlig på morgenen eller ettermiddagen. Når jeg tenker etter, er jo dette et godt råd for de fleste par.

Karriere og jobb

Det er veldig vanskelig å gi bra råd om hva slags jobb du bør velge, det er umulig å generalisere. Det er helt umulig å forutse hvor mye Ehlers-Danlos Syndrom vil påvirke deg eller hvor mye du ønsker deg en spesiell jobb. Hvis du allerede har bestemt deg for å satse på et spesielt yrke, kan det være at det er riktig for deg å satse på det selvom den kan føre til økt risiko for leddproblemer. Den økte tilfredsheten kan kanskje være verd det. Ingen andre enn deg selv kan si det siste ordet når det gjelder dette. Men, hvis du ikke enda har bestemt deg for et yrke, kan det være fornuftig å i det minste vurdere hva slags fysisk belastning et spesielt yrke vil medføre. Sykepleie f. eks., er nok ikke et ideelt valg. Det er viktig å få en så god utdannelse som mulig, slik at du kan bruke hjernen din mer enn fysikken.

Hvis du allerede har valgt, og har problemer på jobb, kan modifikasjoner i din arbeidssituasjon kanskje hjelpe. En arbeidsplass tilpasset ditt problem kan lette arbeidet for deg. En jobb nærmere hjemmet kan også hjelpe, siden reising til og fra jobb kan være belastende. Tiltak som f. eks. en stol med mer støtte og tilpasset høyde på pulten, kan være til hjelp. Hvis du allerede har en jobb som f. eks. sykepleie, fysioterapi eller gymnastikklærer, kan det kanskje være spesialistområder innen ditt yrke du kan satse på for å være i stand til å arbeide. Hvis jobben din er for fysisk krevende for deg, kan det være muligheter for omskolering til noe du er i stand til å klare. Dette kan du ta opp med din lege og/eller det lokale trygdekontor.

 

« Tilbake til oversikten 

Kontaktinformasjon
Postadresse:
Norsk Forening for Ehlers Danlos Syndrom
Co/Line Blålid
Blålida
6718 Deknepollen

Tlf: 911 69 359
Mail: post(a)eds-foreningen.no

Våre likemenn:
Likemenn for barn og unge:
Tine-Marie Westerås
Tlf: 962 37 960

Styrets Likemannskontakt:
Elisabeth Solberg
Tlf: 408 58 679

Se alle våre likemenn »

Disclaimer

Disse nettsidene eies og vedlikeholdes av Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, en forening drevet på frivillig basis, og inneholder opplysninger om Ehlers-Danlos Syndrom og foreningens virkeområde.

Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom søker til enhver tid å holde sidene oppdatert, men har intet ansvar for informasjon som skulle vise seg å være mangelfull eller uriktig. Opplysningene må på ingen måte brukes som erstatning for kompetent profesjonell rådgivning eller behandling av utdannet og godkjent lege. Innholdet på Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom sine nettsider kan ikke, og skal ikke, brukes som basis for å stille diagnoser eller fastsette behandling. Norsk Forening for Ehlers-Danlso Syndrom oppfordrer alle brukere med helseproblemer om alltid å søke lege. Spørsmål eller bekymringer for helse, bør alltid framlegges for en lege, før en innleder behandling

Se hele »