Grete Mikalsen (33) fra Oslo, May Liss Gundersborg (51) fra Stavern og Evy Lorentzen (33) fra Brønnøysund har alle samme diagnose: bindevevssykdommen Ehlers-Danlos' syndrom. men sykdommen har rammet dem på forskjellig måte. Grete har ikke konstante plager i hverdagen, men hennes skjebne er at hun kan dø fordi det når som helst kan oppstå en livstruende blødning i indre organer. May-Liss og Evy har kronisk verk i hele kroppen og store problemer med ledd som stadig glir ut. - Vi er som sprellemenn. Det eneste vi mangler er tråden, sier Evy.


Grete Mikalsen

Det har tatt meg lang tid å akseptere diagnosen. Da hun var 19 år, døde faren hennes. Plutselig en dag falt han bare om hjemme. På sykehuset ble det konstatert store, indre blødninger. Han ble forsøkt operert, men livet kunne ikke reddes. Han ble bare 47 år. Han hadde også Ehlers-Danlos' syndrom.

- Den gang visste jeg ikke at man kunne dø av denne sykdommen. Det levde jeg faktisk lykkelig uvitende om helt til for et par år siden. Først da var det en lege som fortalte meg hele sannheten. Den type Ehlers-Danlos' syndrom som jeg har arvet fra min far, innebærer ikke bare stadige blåflekker og leddplager, men også blødninger i indre organer. Så voldsomme blødninger at man kan dø av dem. Før levde ikke mennesker med denne sykdommen lenger enn til de var rundt 40 år. Etter hvert som diagnosen stilles tidligere, og man innretter livet med tanke på at det plutselig kan oppstå en livstruende situasjon, har også levealderen økt...

Grete Mikalsen blir stille et øyeblikk. - Jeg tok det hardt, veldig hardt, da jeg fikk vite hva diagnosen min egentlig innebærer, sier hun så.

- Jeg flyktet inni arbeidet mitt og tilbrakte så mange timer på jobben at sjefen til slutt reagerte, og fortalte meg at jeg kom til å slite meg ut hvis jeg fortsatte slik. Men jeg ville heller det enn å få hjem til en tom leilighet. For der kom tankene.

Nå går det bedre

Skulle jeg først bli sykemeldt, foretrakk jeg å bli det på grunn av fysiske plager og ikke nerveplager. I dag går det heldigvis bedre, men det har tatt meg lang tid å akseptere situasjonen. Skjønt akseptere; jeg kommer aldri til å synes den skjebnen som har rammet meg, er rettferdig.

Helt fra Grete var liten, hadde hun blåflekker over hele seg. Det var så ille at foreldrene stadig priste seg lykkelige over at de ikke ble anklaget for å mishandle datteren. Bortsett fra det var hun som andre unger. Det var først da hun var 15 år, at diagnosen ble stilt.

- I mange år etterpå var faren min den eneste jeg kjente som hadde samme diagnose som meg. Derfor var det fryktelig rart da jeg i 1994 reiste til USA etter å ha fått kontakt med en amerikansk støttegruppe. Plutselig møtte jeg 70 mennesker som alle var som meg. Etter det ble det veldig viktig for meg å få kontakt med andre her hjemme som hadde samme diagnose. Idag sitter jeg i styret for Ehlers-Danlos foreningen. Selv om vi bare er noen ytterst få som har denne typen av syndromet som jeg har, er samværet med de andre av uvurderlig betydning for meg.

Tar ikke sjansen på å bli gravid

- Hvordan lever man med en diagnose som du har fått?

Jeg går ikke rundt og tenke på det hele tiden. Jeg kan ikke det. Men jeg har innrettet meg etter diagnosen. Jeg har SOS-kapsler, små lommebokkort som forteller om syndromet, trygghetsalarm og mobiltelefon. Og så holder jeg meg mest i sivilisasjonen. Jeg legger ikke ut på en tur i ødemarken alene. For skjer det noe, er jeg avhengig av å komme på sykehus. Og det brennkvikt!

- Blir man ekstra glad i livet når det plutselig ikke er så selvfølgelig lenger?

- Jeg forsøker å leve mest i nuet og lever nok mer intenst enn før. Jeg planlegger heller ikke så mye på sikt som jeg kanskje gjorde før. Og det er vel dette som er den riktige måten å leve på. Det følger jo ikke garanti med noen av oss.

- Tør du tenke på å få barn?

- Nei, jeg har sterilisert meg. Hverken for barnet skyld eller min egen del kunne jeg tatt sjansen på en graviditet, sier Grete.

Oppdatering: Denne artikkelen stod på trykk i ukebladet Hjemmet i 1997. Dessverre døde Grete Mikalsen på grunn av sin EDS 9. september 1998.



May-Liss Gundersborg

Kall meg gjerne et skranglemenneske!

- Som liten snublet jeg fryktelig mye og gikk derfor konstant rundt med hull på knærne. Det var ankelleddene som var så slarkete at de rett og slett gled ut når jeg beveget meg. I hele oppveksten hadde jeg nærmest klippekort hos legen. Hver gang et ankel- eller håndledd gled ut, bar det til lege, der jeg fikk på elastiske bind. Det var det eneste som hjalp.

Noen diagnose var det ikke snakk om. Den fikk jeg først for et par år siden etter at mor leste om Ehlers-Danlos' syndrom i et ukeblad. Da kontaktet jeg Frambu, senter for sjeldne funksjonshemninger. Der fikk jeg bli med på et kurs, og der fikk jeg diagnosen. Selv om det ikke gjorde verkingen mindre, eller bidro til å holde leddene på plass, var det godt å få satt et navn på elendigheten. Fordi ingen tidligere hadde klart å finne ut hva som feilte meg, hadde jeg jo nesten begynt å tro at jeg var hypokonder. Men det varjeg altså ikke.

Beholdt humøret

May-Liss smiler. Hun er uføretrygdet, men har beholdt både humøret og humoren. Det siste mener hun faktisk burde gå inn i rekken av symptomer på Ehlers-Danlos' syndrom. Maken til humørfylt gjeng finnes knapt, mener hun.

- "Skranglemennesker", det er hva vi kaller oss. Når vi er samlet, runger latteren jevnt og høyt, og ingen tar seg selv mer høytidelig enn at vi fleiper med skuldre som hopper av hengslene bare vi strekker ut en arm, og knær som gjør det samme om vi står rett opp og ned, slik dere andre gjør.

Vi fleiper også med huden vår, som hos mange av oss er så elastisk at vi kan strekke den både fem og 10 centimeter ut fra kroppen. Humor er for oss en måte å overleve på. Sannheten er at det til tider kan være ekstremt smertefullt å ha Ehlers-Danlos' syndrom.

Mye sykemeldt

- Selv er jeg utdannet vernepleier, men jeg var vel like mye sykemeldt som i jobb. Var det ikke knær, håndledd, hode eller skuldre som verket, var det ryggen som låste seg. Etter utallige legebesøk havnet jeg til slutt på Stavern Kysthospital. Der kunne de ikke hjelpe meg med alle plagene mine. Men halvt på alvor, halvt på fleip sa de at de kunne trene meg opp til å bli et dyktig slangemenneske. Så overstrekkbare er leddene mine, sier May-Liss.

- Hvordan lever du med sykdommen?

- Husarbeid og handling er sånt jeg gjerne skulle satt ut på anbud. For det skal ikke rare bebegelsen til før knær og hofter og andre ledd låser seg fullstendig. Det er for øvrig ikke noe bedre å stå stille. Men jeg har en fin familie og fine ekskolleger, som alle alltid har trodd på meg, og som nå støtter helhjertet opp om meg. Det hjelper veldig, sier May-Liss.



Evy Lorentzen

Jeg vet ikke om noen annen måte å leve på

Evy Lorentzen var ikke mer enn to år da hun første gang fikk skulderen ut av ledd. Idag er hun 33 og har for lengst kommet ut av telling med hvor mange ganger det har skjedd. Og det er ikke bare skuldrene som går ut av ledd. Det gjør knærne, anklene, håndleddene og tomlene også. Dessuten hender det stadig at et ribben eller to forviller seg et sted det slett ikke har noe å gjøre. Da gjør det vondt. Fryktelig vondt!

- Det eneste jeg da har å gjøre, er å gå inn med fingrene og dra litt, sier Evy. Hun demonstrerer "operasjonen" og ler litt da hun ser journalistens reaksjon. Det som er dagligdags for denne jenta fra Brønnøysund, er temmelig drøy kost for oss andre.

Lite fokusert på problemene

- Fikk du diagnose på et tidlig tidspunkt?

- Nei. Leger jeg gikk til i barndommen, mente elendigheten kom av at jeg trente for lite. Hjemme hos meg ble det i det hele tatt fokusert lite på de problemene jeg hadde. Det var først da jeg gjennom jobben min tilfeldigvis kom over katalogen fra Frambu og der kunne lese om Ehlers-Danlos' syndrom, at jeg forsto hva det var jeg led av. Det var litt av en aha-opplevelse, skal jeg si det, sier Evy og lener seg mot stolen foran seg.

- Står jeg oppreist, glir knærne ut av stilling med én gang. Jeg bruker ofte en slags skinne på knærne. Den avhjelper strekken bakover, men ikke sidevaklingen, sier hun og forteller at når det gjelder skuldrene, er de forsøkt operert. Det ble satt inn en skrue der, men med én gang det var gjort, spratt kravebenet ut. Så jeg er en ordentlig sprellemann. Jeg mangler faktisk bare tråden, sier Evy og ler.

Kan leve med det

Evy har to barn, som begge har arvet syndromet.

- Hvordan opplever du akkurat det?

- Jeg hadde ennå ikke fått noen diagnose da barna ble født. Om det hadde gjort noe fra eller til, vet jeg ikke. Dette er tross alt en tilstand man fint kan leve med, men i de periodene hvor ungene mine sliter og har det vondt, da kommer det nok en og annen lei tanke.

- Hvordan er hverdagen din?

- Jeg er ofte sliten og har ofte vondt, men jeg er i jobb og jeg fungerer som mor. Det tyngste husarbeidet er det samboeren som må ta seg av. Når man har et slikt handikap som mitt, handler jo mye om å finne alternative løsninger.

- Er du bitter?

- Nei, det bruker jeg ikke krefter på å være. Jeg har jo heller aldri kjent noen annen virkelighet. For meg er det normalt å ha skuldre og knær som konstant går ut av ledd, sier Evy.



Dette er Ehlers-Danlos' syndrom:

Ehlers-Danlos' syndrom (EDS) skyldes en genetisk feil i kroppens bindevev. Bindevevet utgjør en vesentlig del av den menneskelige organisme, da det binder sammen hud, muskler og organer. Det danner dessuten blodårenes vegger.

De viktigste symptomene på EDS er hudskjørhet (arr og blødninger), hudoverstrekkbarhet og leddoverstrekkbarhet. Men symptomene varierer avhengig av hvilken type EDS en person har. Den vanligste typen er den som gjør huden bløt og fløyelsaktig med økt strekkbarhet samtidig som leddene er overstrekkbare og slarkete. Den mest alvorlige er den som gir lite leddplager, men hvor det hyppig forekommer blødninger i indre organer. Denne typen er svært sjelden.

Det finnes ingen behandling for grunnlidelsen. Problemene som oppstår må behandles individuelt. EDS er 50 prosent arvelig. Der den kjemiske defekten er kjent, stilles diagnosen ved hjelp av biopsi. Ellers stilles diagnosen på bakgrunn av kliniske funn, medisinsk historie samt familiehistorikk. Ofte henvises pasienten til en spesialist i medisinsk genetikk.

Hyppigheten av Ehlers-Danlos' syndrom antas å ligge på 1:15 000 - 10 000.

For ytterligere informasjon kan styret kan kontaktes ved å sende e-post. 

Artikkel fra ukebladet Hjemmet.

Tekst og foto: Ann Britt Hangeraas.

Gjengitt med tillatelse. Copyright © 1997 Ukebladet Hjemmet.

« Tilbake til oversikten