Foreningen

Kontakt EDS-foreningen

Postadresse direkte til kontoret:

     EDS-FORENINGEN
 
     Co/Line Blålid
     Blålida
     6718 Deknepollen
     Tlf: 911 69 359

     E-postadresse:
     post(a)eds-foreningen.no


Litt om EDS-foreningen


Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom (EDS-foreningen) ble formelt stiftet i 1995, etter å ha vært støttegruppe siden 1993.
Foreningen er en interesseorganisasjon for mennesker med Ehlers-Danlos Syndrom, pårørende og andre interesserte. 
Ehlers-Danlos Syndrom er et relativt sjelden syndrom (et syndrom er et sett av symptomer og tegn som forekommer sammen), eller rettere sagt gruppe av arvelige tilstander. Det finnes seks ulike typer av syndromet og kategoriseringen av disse endres stadig i takt med ny viten om EDS. Ny kategorisering samt diagnosekriterier ble publisert våren 1998. Hyppigheten av syndromet varierer noe etter hva slags type EDS vi snakker om, men i hovedsak kan vi si at syndromet finnes hos 1 av 10.000-20.000 personer.
Dessverre er Ehlers-Danlos Syndrom relativt lite kjent. Dette betyr at mange mennesker har plager i en årrekke uten å få vite hva som er galt.
Å forsøke å spre kunnskap om EDS er en av oppgavene til EDS-foreningen i tillegg til å utgjøre et støttende nettverk for mennesker med EDS.
EDS-foreningen gir ut EDS Avisa flere ganger i året. EDS-avisen inneholder ulike typer informasjon av interesse for medlemmene, spørrespalte og mye mer.
Styrene har som en av sine oppgaver å få enda flere medlemmer som lager enda mer aktivitet. Vi ønsker å snu medlemsmassen fra passive til aktive medlemmer. De siste årene har vi kunnet tilby medlemmene sommer og vinterleire, kurs og lokale aktiviteter til svært fordelaktige priser. 

I foreningen er det for tiden 1 undergruppe.
 

* EDSU - Gruppe for EDS-foreningens Unge
 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kontaktinformasjon
Postadresse:
Norsk Forening for Ehlers Danlos Syndrom
Co/Line Blålid
Blålida
6718 Deknepollen

Tlf: 911 69 359
Mail: post(a)eds-foreningen.no

Våre likemenn:
Likemenn for barn og unge:
Tine-Marie Westerås
Tlf: 962 37 960

Styrets Likemannskontakt:
Elisabeth Solberg
Tlf: 408 58 679

Se alle våre likemenn »

Disclaimer

Disse nettsidene eies og vedlikeholdes av Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom, en forening drevet på frivillig basis, og inneholder opplysninger om Ehlers-Danlos Syndrom og foreningens virkeområde.

Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom søker til enhver tid å holde sidene oppdatert, men har intet ansvar for informasjon som skulle vise seg å være mangelfull eller uriktig. Opplysningene må på ingen måte brukes som erstatning for kompetent profesjonell rådgivning eller behandling av utdannet og godkjent lege. Innholdet på Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom sine nettsider kan ikke, og skal ikke, brukes som basis for å stille diagnoser eller fastsette behandling. Norsk Forening for Ehlers-Danlso Syndrom oppfordrer alle brukere med helseproblemer om alltid å søke lege. Spørsmål eller bekymringer for helse, bør alltid framlegges for en lege, før en innleder behandling

Se hele »