Kontakt EDS-foreningen

Postadresse direkte til kontoret:
     EDS-foreningen 
     Svend Foynsgt. 16 K
     3112 Tønsberg

EDS-telefonen:
     911 69 359

E-postadresse:
     post(a)eds-foreningen.no

Om EDS-foreningen

Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom (EDS-foreningen) ble formelt stiftet i 1995, etter å ha vært støttegruppe siden 1993.

Foreningen er en interesseorganisasjon for mennesker med Ehlers-Danlos Syndrom, pårørende og andre interesserte. Vi hadde pr. 20. april 2007 over 340 medlemmer, og i tillegg til hovedstyret finnes flere fylkeslag med egne styrer.

Ehlers-Danlos Syndrom er et relativt sjelden syndrom (et syndrom er et sett av symptomer og tegn som forekommer sammen), eller rettere sagt gruppe av arvelige tilstander. Det finnes seks ulike typer av syndromet og kategoriseringen av disse endres stadig i takt med ny viten om EDS. Ny kategorisering samt diagnosekriterier ble publisert våren 1998. Hyppigheten av syndromet varierer noe etter hva slags type EDS vi snakker om, men i hovedsak kan vi si at syndromet finnes hos 1 av 10.000-20.000 personer.

Dessverre er Ehlers-Danlos Syndrom relativt lite kjent. Dette betyr at mange mennesker har plager i en årrekke uten å få vite hva som er galt.

Å forsøke å spre kunnskap om EDS er en av oppgavene til EDS-foreningen i tillegg til å utgjøre et støttende nettverk for mennesker med EDS.
EDS-foreningen gir ut EDS-avisa flere ganger i året. EDS-avisa inneholder ulike typer informasjon av interesse for medlemmene, spørrespalte og mye mer.

Styreperioden 2007/08 begynte EDS-foreningens hovedstyre et omfattende arbeid som skulle gjøre foreningen mer levende. Vi ønsket å snu medlemsmassen fra passive til aktive medlemmer. Dette gjorde vi bl.a. ved å opprette nye utvalg:

* VEDS - Gruppe for Vaskulær EDS
* EDSU - Gruppe for EDS-foreningens Unge
* HEDS - Utvalg for Hypermobile EDS'ere