Hopp over seksjon - Til hovedinnhold - Topp

Nyheter

”Hva med meg?”

Kurs for aleneforeldre 19.-20. november

Les mer »

Særfradrag ved store sykdomsutgifter

Det er sterke grunner til å sikre tilskudd for store sykdomsutgifter til lavinntektsgrupper og trygdede.

Les mer »

Nordisk Konferanse

Det er tid for å melde seg på Nordisk konferanse i København

Les mer »

Magasinet Selvsagt

Nytt nummer er ute nå. Få det gratis hjem til deg

Les mer »

Felleskap

Støtt opp om foreningens arbeid for EDS-saken.

Les mer »

Hvor er du?

Tidligere meldemmer

Les mer »

45 18 46 46

EDS-kontoret har endret telefonnummer

Les mer »

EDS-foreningen har fått ny adresse

Vennligst oppdater adresselisten din

Les mer »

Organisasjonsekretær i EDS-Foreningen

EDS-foreningen har ansatt organisasjonsekretær ...........

Les mer »

» Direkte til nyhetsarkivet

Til toppen av siden

Foreningen

Kontakt EDS-foreningen

Postadresse direkte til kontoret:
     EDS-foreningen 
     Svend Foynsgt. 16 K
     3112 Tønsberg

EDS-telefonen:
     911 69 359

EDS-kontor telefonen:
     45 18 46 46

E-postadresse:
     post(a)eds-foreningen.no


Om EDS-foreningen
Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom (EDS-foreningen) ble formelt stiftet i 1995, etter å ha vært støttegruppe siden 1993.

Foreningen er en interesseorganisasjon for mennesker med Ehlers-Danlos Syndrom, pårørende og andre interesserte. Vi hadde pr. 16.august 2010 over 320 medlemmer, og i tillegg til hovedstyret finnes flere fylkeslag med egne styrer.

Ehlers-Danlos Syndrom er et relativt sjelden syndrom (et syndrom er et sett av symptomer og tegn som forekommer sammen), eller rettere sagt gruppe av arvelige tilstander. Det finnes seks ulike typer av syndromet og kategoriseringen av disse endres stadig i takt med ny viten om EDS. Ny kategorisering samt diagnosekriterier ble publisert våren 1998. Hyppigheten av syndromet varierer noe etter hva slags type EDS vi snakker om, men i hovedsak kan vi si at syndromet finnes hos 1 av 10.000-20.000 personer.

Dessverre er Ehlers-Danlos Syndrom relativt lite kjent. Dette betyr at mange mennesker har plager i en årrekke uten å få vite hva som er galt.

Å forsøke å spre kunnskap om EDS er en av oppgavene til EDS-foreningen i tillegg til å utgjøre et støttende nettverk for mennesker med EDS.
EDS-foreningen gir ut EDS-avisa flere ganger i året. EDS-avisa inneholder ulike typer informasjon av interesse for medlemmene, spørrespalte og mye mer.

Styrene fra 09 til 11 har som en av sine oppgaver å få enda flere medlemmer som lager enda mer aktivitet. Vi ønsker å snu medlemsmassen fra passive til aktive medlemmer. De siste årene har vi kunnet tilby medlemmene sommer og vinterleire, kurs og lokale aktiviteter til svært fordelaktige priser. 

I foreningen er det for tiden 3 undergrupper.
* VEDS - Gruppe for Vaskulær EDS
* EDSU - Gruppe for EDS-foreningens Unge
* HEDS - Utvalg for Hypermobile EDS'ere

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tekststørrelse:

Vanlig Stor

Topp

EDS Foreningen © 2007-10 - Kontaktinformasjon | disclaimer | design: Gnist Design | Siteman CMS - KP