Skrevet av: Grete Mikalsen (1997) Som EDS-affisert er det ingen tommelfingerregel for hvordan man takler beskjeden om at man har en kronisk sykdom. Ehlers-Danlos Syndrom er "paraplynavnet" på en lang rekke vidt forskjellige symptomer. Ikke bare er ca. 10 forskjellige undergrupper av EDS definert (anm. endret til 6 typer i 1998), men som kjent er også variasjonene store innen hver undergruppe. I tillegg er hver enkelt av oss forskjellige i måten å takle vårt syndrom på.
Etter hvert har jeg hatt kontakt med, og blitt kjent med, mange av dere der ute. Dette har betydd mye for meg personlig, og har vist meg at vi kan lære av hverandres tenkemåte, handlingsmønstre og erfaringer i forbindelse med vår takling av hverdagen med EDS.
Med EDS type IV har jeg så langt ikke hatt store fysiske plager grunnet "sjuka", men det har til tider vært psykisk tøft å akseptere situasjonen. Etter hvert har jeg funnet at dette ikke er typisk for oss med type IV. Andre typer EDS gir oftere fysiske plager, og med dette også psykiske aspekter som depresjon i forskjellig grad, og tanker om "hvordan skal dette ende". Dette er et tema som ikke ofte er berørt i litteratur om EDS og også et tema man kanskje kvier seg for å snakke om.
Jeg tror vi alle har behov for å snakke med noen om vår situasjon. Her er det sosiale nettverk viktig; familie og venner. Som i mange andre situasjoner vil det her handle om å gi og ta. Det vil være viktig for meg å kunne snakke om min situasjon, det være seg ny informasjon om EDS eller mitt eget sykdomsbilde, bekymringer for nåtid og fremtid o.s.v. Like viktig er det at den man åpner seg for lytter aktivt, og kommer med innspill på det som blir sagt. Kanskje vil dette hjelpe meg å få et mer nyansert bilde på min egen situasjon. Å få høre "stakkars deg", vil hjelpe av og til, men det er ofte her problemene ligger. Vi begraver oss for mye i vår egen selvmedlidenhet, og får problemer med å snu det negative om til noe positivt. Vårt sosiale nettverk bør være personer man tør å åpne seg for, som tør si fra at de "har hørt nok for en kveld", og som tør komme med både positive og negtive innspill.
Forståelsesfulle familiemedlemmer og venner er veldig viktige i vår situasjon, da det er disse vi har rundt oss i det daglige. Det hender likevel at disse er for følelsesmessig engasjert, og at vårt behov vil være å snakke med likesinnede.
En annen ressurs i vårt sosiale nettverk vil derfor være andre EDS-affiserte. Her kommuniserer man med andre som kjenner seg igjen. Dette alene kan være nok til at man føler seg lettere til sinns etterpå. Hos andre EDS-affiserte er det mange gode råd å hente, ved å høre hvordan andre takler sin situasjon.
Vi er spredt over det ganske land, men husk at alle er vi bare en telefonsamtale unna!
Når dette er sagt, vil jeg også få med at vi ikke må glemme at det er profesjonell hjelp å få, dersom den psykiske hverdag blir for tung å takle alene. I første instans vil din primærlege kunne være til stor hjelp, og denne kan i neste instans henvise videre. Husk at det er din egen livskvalitet det handler om, og hjelpeapparatet er der for deg. Det eneste som kreves er at du tilkjennegir dine behov.
« Tilbake til oversikten