Skrevet av: EDS-foreningens styre

Det har de senere år vært flere reportasjer om EDS-pasienter både i fjernsyn og magasiner. EDS-foreningen er meget skuffet over at Ehlers-Danlos Syndrom i disse reportasjene har vært karakterisert som "den dødelige sykdommen Ehlers-Danlos Syndrom". Dette har, naturlig nok, virket skremmende på pasienter og deres pårørende og venner, som ikke er kjent med at EDS som regel er en sykdom man dør med og ikke av.

Styret har reagert på ukorrekte fremstillinger av vårt syndrom, og har forsøkt å få et av landets magasiner til å ta dette til etterretning, noe som dessverre har mislyktes. Styret vil imidlertid arbeide videre med denne saken, da vi anser korrekt informasjon om EDS, sykdom og sykdomsbilde, som meget viktig både i forhold til publikum generelt, helsepersonell og for pasienter og deres pårørende og venner.

Vi setter imidlertid pris på at ukebladet Hjemmet i 1997 hadde en balansert artikkel om EDS, med intervju av tre EDS-ere. Artikkelen er gjengitt her. 

« Tilbake til oversikten