16.12.2009
8.-11. februar blir det kurs for barn som skal begynne på skolen høsten 2010. Målet med kurset er å forberede barna og foreldrene til skolestart og å bidra til at den første tiden på skolen bli trygg.

Kurset er for brukere ved TRS og gjelder alle diagnosegrupper unntatt de som har ryggmargsbrokk. De vil få et eget tilbud til høsten. Det er ikke anledning til å ta med søsken. Rektorene fra barnas skoler vil også bli invitert til å delta på tirsdagen.

Programmet
På kurset kan man høre foredrag om relevante temaer, delta i samtaler og få stilt de spørsmålene som dukker opp underveis. En vesentlig del av kurset er møtet med andre familier i samme livssituasjon. Det blir også aktiviteter for barna.

Noen av temaene fra programmet:

- Å ha et barn med funksjonshemming ved skolestart
- Å være annerledes ved skolestart
- Forventninger og muligheter ved skolestart
- Samarbeid mellom hjem og skole
- Tilrettelegging på skolen og hjemme
- Kroppsøving ? et fag for alle
- Veien videre mot skolestart ? hver families ?handlingsplan? drøftes

I tillegg vil barna få tilbud om ulike aktiviteter som samlingsstund, lek i svømmebasseng, turer og formingsaktiviteter.

Deltagelse
Barnet må være registrert ved TRS og begynne på skolen i 2010. Barn med ryggmargsbrokk vil få eget tilbud senere.

Påmeldingsfrist er 04.01.10.

Oppholdet er gratis, helseforetaket dekker reisen. Foreldre og foresatte har rett til opplæringspenger fra folketrygden. Skjema fås på kurset.

 

Les mer på sidene til TRS

24.02.2009
Vaskulærhelg på TRS

TRS arrangerer kurs for voksne med DNA-bekreftet vaskulær EDS og deres voksne pårørende i uke 23, 2009. Dette kurset er nå også åpent for deltagelse for foreldre til barn med DNA-bekreftet vaskulær EDS.
Les om kurset på TRS-sidene
 

 

21.01.2009
Les hva som kom i posten. 

 

21.01.2009

Ny rapport om sjeldne diagnoser og tjenesteapparatet

Onsdag 7. januar ble en rapport om brukere med sjeldne diagnosers erfaringer med tjenesteapparatet presentert i Helsedirektoratet. Med dette ble en studie som også har involvert noen av våre brukere og gått over flere år, avsluttet. En gjennomgående tilbakemelding var at vi nå har fått dokumentert det vi har visst i lang tid.

Les mer på TRS egne nettsider

 

Utredning og diagnostikk av personer med mistanke om Ehlers-Danlos syndrom(EDS) og hypermobilitetssyndromer

Både TRS og EDS-foreningen har fått mange spørsmål knyttet til det pågående prosjektet vedrørende Ehlers-Danlos syndrom (EDS) / Hypermobilitetssyndrom. Vi setter pris på, og forstår at mange er interesserte. Her kommer noen foreløpige oppdateringer når det gjelder arbeidet med diagnosen Ehlers-Danlos syndrom på TRS. Inntil prosjektet er formelt oppsummert og avsluttet ber vi om forståelse for at informasjonen vi kommer med verken er fullstendig eller endelig, men basert på det vi så langt har kommet frem til. Vi kommer tilbake med mer informasjon etter hvert.


Følg med på nettsidene til TRS for ny informasjon om prosjektet og hva som skjer videre.
 

Oppdatering i prosjektet  

 

Følg med status i prosjektet

Følg med på nettsidene til TRS - kanskje det kommer
nytt om prosjektet 

Følg linken.