Hopp over seksjon - Til hovedinnhold - Topp
Det er sterke grunner til å sikre tilskudd for store sykdomsutgifter til lavinntektsgrupper og trygdede.
Fra 1. mars 2010 blir det innført en ny stønad som erstatter attføringspenger, rehabiliteringspenger og tidsbegrenset uførestønad.
TRS søker deg!
Du som er mellom 16 og 20 år og har Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom eller EDS vaskulær type.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for ungdommer mellom 16 og 20 år med Marfans syndrom, Loeys-Dietz Syndrom eller EDS vaskulær type.
Sted: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Nesodden
Tid: 23.03.12-25.03.12 (mulighet for ankomst torsdag kveld)
Søknadsfrist: 12.01.2012
Målsettinger med kurset er:
• Kunne møte andre ungdommer med samme eller lignende diagnoser
• Informasjon om diagnosene, og om muligheter og begrensninger ved utdanning, yrkesvalg og fysisk aktivitet.
Målgruppen for kurset er ungdom med påvist Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom eller EDS vaskulær type. Personer som er registrert ved TRS, vil få tilsendt invitasjon til kurset.
Interesserte kan også ta kontakt med TRS v/ Olfrid Gilberg eller Trine Bathen på telefon 66 96 90 00, for nærmere opplysninger. Er du ikke registrert ved TRS? – Ta kontakt allikevel!
Praktisk informasjon:
• Kurset er gratis. TRS dekker utgifter for selve oppholdet
Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak.
• Brukere som er i arbeid, har rett til sykemelding i kursperioden. Brukere som går på skole, får bekreftelse til skolen for fravær.
Håper vi sees, hilsen oss på TRS.
16.12.2009
8.-11. februar blir det kurs for barn som skal begynne på skolen høsten 2010. Målet med kurset er å forberede barna og foreldrene til skolestart og å bidra til at den første tiden på skolen bli trygg.
Kurset er for brukere ved TRS og gjelder alle diagnosegrupper unntatt de som har ryggmargsbrokk. De vil få et eget tilbud til høsten. Det er ikke anledning til å ta med søsken. Rektorene fra barnas skoler vil også bli invitert til å delta på tirsdagen.
Programmet
På kurset kan man høre foredrag om relevante temaer, delta i samtaler og få stilt de spørsmålene som dukker opp underveis. En vesentlig del av kurset er møtet med andre familier i samme livssituasjon. Det blir også aktiviteter for barna.
Noen av temaene fra programmet:
- Å ha et barn med funksjonshemming ved skolestart
- Å være annerledes ved skolestart
- Forventninger og muligheter ved skolestart
- Samarbeid mellom hjem og skole
- Tilrettelegging på skolen og hjemme
- Kroppsøving ? et fag for alle
- Veien videre mot skolestart ? hver families ?handlingsplan? drøftes
I tillegg vil barna få tilbud om ulike aktiviteter som samlingsstund, lek i svømmebasseng, turer og formingsaktiviteter.
Deltagelse
Barnet må være registrert ved TRS og begynne på skolen i 2010. Barn med ryggmargsbrokk vil få eget tilbud senere.
Påmeldingsfrist er 04.01.10.
Oppholdet er gratis, helseforetaket dekker reisen. Foreldre og foresatte har rett til opplæringspenger fra folketrygden. Skjema fås på kurset.
24.02.2009
Vaskulærhelg på TRS
TRS arrangerer kurs for voksne med DNA-bekreftet vaskulær EDS og deres voksne pårørende i uke 23, 2009. Dette kurset er nå også åpent for deltagelse for foreldre til barn med DNA-bekreftet vaskulær EDS.
Les om kurset på TRS-sidene
21.01.2009
Les hva som kom i posten.
21.01.2009
Ny rapport om sjeldne diagnoser og tjenesteapparatet
Onsdag 7. januar ble en rapport om brukere med sjeldne diagnosers erfaringer med tjenesteapparatet presentert i Helsedirektoratet. Med dette ble en studie som også har involvert noen av våre brukere og gått over flere år, avsluttet. En gjennomgående tilbakemelding var at vi nå har fått dokumentert det vi har visst i lang tid.
Både TRS og EDS-foreningen har fått mange spørsmål knyttet til det pågående prosjektet vedrørende Ehlers-Danlos syndrom (EDS) / Hypermobilitetssyndrom. Vi setter pris på, og forstår at mange er interesserte. Her kommer noen foreløpige oppdateringer når det gjelder arbeidet med diagnosen Ehlers-Danlos syndrom på TRS. Inntil prosjektet er formelt oppsummert og avsluttet ber vi om forståelse for at informasjonen vi kommer med verken er fullstendig eller endelig, men basert på det vi så langt har kommet frem til. Vi kommer tilbake med mer informasjon etter hvert.
Følg med på nettsidene til TRS for ny informasjon om prosjektet og hva som skjer videre.
Følg med status i prosjektet
Følg med på nettsidene til TRS - kanskje det kommer
nytt om prosjektet