Sunnaas sykehus HF
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Dato: 15 januar 2009

Til alle våre registrerte brukere med EDS-diagnose

TRS har tatt noen henvendelser som tyder på at det kan være enkelte misforståelser når det gjelder tilbudet fra TRS til personer med EDS eller lignende tilstander. Derfor sender vi denne informasjonen til aIle brukere av TRS som er registrert med en EDS-diagnose.

Hva er EDS-prosjektet ved TRS?
TRS fikk i 2005 og 2006 stadig flere henvendelser fra fagpersoner og fra personer som hadde fått diagnosen EDS, eller der det var mistanke om EDS. Mange ga uttrykk for at det var vanskelig å få stilt diagnose, og de mange henvendelsene kunne tyde på problemer med å skille ulike diagnoser. TRS fikk derfor penger fra Helsedirektoratet til å etablere en poliklinikk. Hensikten var å undersøke personer etter tre kriteriesett som brukes for å diagnostisere ulike diagnoser. Personene ble henvist fra ulike leger, og på bakgrunn av sykehistorie og funn ved undersøkelsen skulle en vurdere om vedkommende fylte kriteriene for diagnosen EDS og/eller Hypermobilitetssyndrom. Noen få av dem som ble unders0kt hadde diagnosen EDS fra tidligere, og noen få var registrert som brukere på TRS. I alt 100 personer ble undersøkt i denne poliklinikken, 14 av dem var barn/unge under 18 ar.
 

Resultatene viste at kriteriene som brukes i dag i liten grad skiller mellom hypemobilitetssyndrom og EDS hypermobil type.

Alle undersøkelsene ble gjennomført i 2007, og prosjektet er nå avsluttet. Det er laget en prosjektrapport som ble overlevert til Helsedirektoratet i juni 2008. Det er foreløpig ingen avklaring når det gjelder hvordan utredning, diagnostisering og tilbud for øvrig til disse gruppene skal organiseres i framtida.

Har TRS laget nye kriterier for EDS?
Nei, TRS har ikke laget nye diagnosekriterier. Tvert imot har vi benyttet de samme kriteriene som brukes internasjonalt for a fastsette diagnosene EDS eller hypermobilitetssyndrom. De medisinske kriterisettene har altså ikke endret seg, men man er blitt mer oppmerksom på at gjeldende kriteriesett ikke i tilstrekkelig grad skiller mellom Hypermobilitetssyndrom og EDS, hypermobil type. Dette er forhold som det arbeides med både nasjonalt og internasjonalt.
 

Hva skjer med de som er registrerte brukcre av TRS'!
Du som er registret ved TRS vil kunne fortsette å benytte TRS som før, og vi vil tilby tjenester ut fra den kompetansen vi til enhver tid har.

Noen registrerte brukere kan som en del av et opphold åa TRS få tilbud om en medisinsk undersøkelse. Etter denne undersøkelsen er det TRS sin oppgave å beskrive de funnene som er giort. Noen ganger stemmer ikke disse med tidligere funn og vurderinger. Uavhengig av dette kan man fortsatt væere registrert bruker av TRS og benytte tjenester ut fra den kompetansen vi til enhver tid har.

Hva skjer med de som ikke er registrerte brukere av TRS?
Alle som ble undersøkt i prosjektet og som hadde diagnosen EDS fra før, er fortsatt registrert som bruker av TRS. De kan benytte seg av være tjenester ut fra den kompetansen vi har om deres tilstand.

Ettersom det er sa vanskelig a skille hypermobilitessyndrom og EDS hypermobil type, kan nye personer som henvender seg med disse diagnosene foreløpig ikke bli registrert som ordinære brukere av TRS. Vi tar imidlertid imot henvendelser fra personene selv, deres paførende og fagpersoner, og forsøker å gi råd og henvise videre i det ordinære tjenesteapparatet. Vi fortsetter
å arbeide for at også disse gruppene skal få tjenester som er tilpasset deres behov.

Poliklinikken - som altså var en del av prosjektet, er nå avslutltet. Diagnostisering er ikke en av TRS sine ordinære oppgaver, og vi kan derfor for tiden ikke ta imot flere personer til utredning.
 

Har diagnosen betydning for rettigheter i NA V-systemet?
De fleste rettighetene som utløses av NA V skal tildeles ut fra funksjon, og ikke diagnose. Likevel er vi oppmerksonm1e på at mange opplever at det er enklere a få innvilget for eksempel trygdeytelser når man har diagnosen EDS enn om man har hypermobilitet eller generelle muskel- og Ieddsmerter. Noen rettigheter er også direkte knyttet til diagnosen.

TRS viI fortsette å arbeide for disse gruppenes rettigheter i forhold til NA V og Helsedirektoratet.

Vi håper dette var oppklarende. Om det fortsatt er uklarheter knyttet til ditt eller EDS-gruppens tilbud ved TRS, kan du ta kontakt med oss på telefon 66 96 90 00.
Med vennlig hilsen

Per A. Frydeborg
Daglig leder TRS

Kopi: Helsedirektoratet vi Avdelig for rehabilitering og sjeldne funksjonshemninger